L’Aide aux Jeunes Diabétiques est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique. Elle est gouvernée par un conseil d’administration et compte de nombreuses instances qui se réunissent autour des projets associatifs. Elle emploie des salariés qui assurent le fonctionnement du siège.

Le siège

Les permanents du siège, salariés, sont à l’écoute des familles, des soignants et des partenaires et mettent en œuvre la politique définie par le conseil d’administration.

Carine Choleau : directrice projets, chargée des missions scientifiques

Florence Barbaise : responsable événements et formation

Christine Versailles : responsable de l’animation des réseaux

Dalila Louet : attachée de recherche clinique

Jean-Michel Bocquet : coordinateur de l’animation

Agnès Chenevez : gestionnaire administrative

Véronique Fourmaux : gestionnaire des enfants

Sandrine Halloin : gestionnaire des cadres

Stéphanie Rousseau : secrétaire médicale

Cécile Fito : directrice administrative et financière

Farida Habbar : comptable

José Alvarez : comptable

Marion Gentaz : chargée de communication

François Berthon : responsable des systèmes d’information

Isabelle Castellnou : accueil et documentation

Reema Manglik : accueil et documentation

Le conseil d’administration

L’assemblée générale

L’assemblée générale de l’association comprend ses membres à quelque titre que ce soit. L’assemblée générale se réunit une fois par an et chaque fois qu’elle est convoquée par le CA ou sur la demande d’un quart de ses membres. Elle approuve les comptes et l’exercice clos, vote le budget de l’exercice suivant, délibère des questions mises à l’ordre du jour et pourvoit, s’il y a lieu, au renouvellement des membres du Conseil d’Administration.

Composition du CA

Le conseil d’administration réunit des soignants (médecins, diététiciens, infirmières, psychologue), des représentants des familles, des jeunes adultes diabétiques de type 1 ainsi que des membres extérieurs.

Membres du conseil

Président :

  • Dr Marc de Kerdanet, pédiatre

Présidents d’honneur :

  • Dr Michel Cahané, diabétologue
  • Pr Jean-Jacques Robert, pédiatre

Membre d’honneur :

  • Pr Gérard Reach, diabétologue

Secrétaire Général :

  • Dr Anne-Marie Bertrand, pédiatre

Vice-Présidents :

  • Mme Nathalie Chadefaud, parent et présidente du conseil des familles
  • Dr Claire Le Tallec, pédiatre et présidente du conseil éducatif et médical
  • Pr Michel Polak, pédiatre

Trésorier :

  • Dr Michel Cahané, diabétologue

Autres membres du bureau :

  • M. Ludovic Ferchaud, jeune adulte DT1
  • M. Patrick Lartiguet, parent

Membres du conseil :

  • Pr Pascal Barat, pédiatre
  • Marie Choupin, infirmière, jeune adulte DT1
  • Pr Régis Coutant, pédiatre
  • Pr Agnès Hartemann, diabétologue
  • M. Jean-Pierre Jaouen, parent
  • Dr Claire Levy-Marchal, chercheur
  • M. Jean-Luc Salmin, parent
  • Mme Martine Samper, infirmière
  • Dr Gilbert Simonin, pédiatre
  • Dr Emmanuelle Sonnet, diabétologue
  • Dr Anne Spitéri, pédiatre
  • Dr Nadia Tubiana-Rufi, pédiatre
  • Dr Jeanne-Marie Urcun-Schantz, personnalité

Chaque administrateur est élu pour 6 ans et renouvelable.

Le rôle du CA

Le CA prend connaissance des activités du conseil médical, du conseil scientifique et du conseil des familles et prend les décisions nécessaires à leur pilotage.

Le CA discute et valide le budget prévisionnel présenté par le directeur général. Il est informé par le Directeur Général des principaux mouvements de personnel et de la situation économique de l’association.

Le CA est convoqué par le président au moins deux fois par an, à savoir au printemps pour approuver les comptes de l’exercice précédent et à l’automne pour arrêter le budget prévisionnel.

Il entend le rapport moral et le rapport financier arrêté au 30 juin de l‘année. Ces rapports sont présentés à l’assemblée générale suivante qui se prononce sur leur contenu.

Le CA nomme le directeur général et le directeur administratif et financier sur proposition du bureau.

Le président

Le président représente l’association. Il assure les relations avec les institutions. Il préside l’assemblée générale ordinaire qui est convoquée le jour de la réunion nationale et une éventuelle assemblée générale extraordinaire. Il préside également les réunions du conseil d’administration et du bureau. Garant du respect des missions statutaires de l’association qui sont principalement d’essence médicale, il est lui-même médecin. Il est remplacé de plein droit par le premier vice-président (puis par les autres vice-présidents si nécessaire) dans toutes ses prérogatives en cas d’impossibilité d’assurer ses fonctions. La durée des mandats découle de la durée du mandat des administrateurs (6 ans) et de leur renouvellement par moitié tous les trois ans (les membres sont nommés pour 3 ans). À la fin de chaque mandat, un appel à candidatures a lieu au sein du CA. Le nombre de mandats successifs doit être au minimum de deux et au maximum de trois.

Le bureau

Le bureau s’assure de l’application des décisions prises en CA. Il valide le recrutement du personnel de Direction.

Le conseil des familles

Le conseil des familles représente les associations de familles de l’AJD. Il exprime, en leur nom, les attentes des adhérents auprès du conseil d’administration. Il est également force de proposition.

Les membres du conseil des familles

Président du conseil des familles :

  • Nathalie Chadefaud, Présidente de l’association “Le Millepattes” (94-77).

Les autres membres :

  • Karine Arnal, « Los DIDdrolles », Aveyron (12)
  • Cécile Berthelin Montillet, « Diab’Attitudes 44 », Loire-Atlantique (44)
  • Christelle Bordelais, « Jeunes Diabétiques du Morbihan », Morbihan (56)
  • Cathy Cantaloube Bouchet, « Los DIDdrolles », Aveyron (12)
  • Samia Chibane, « VALD95 », Val d’Oise (95)
  • Laurent Gaté, « Anjoudiab », Maine-et-Loire (49)
  • Jean-Pierre Jaouen, « Association du Finistère » (29)
  • Christian Mautouchet, « Li Pougnu Dou Det », Vaucluse (84)
  • Sophie Potier, « JDIsère », Isère (38)
  • Jean-Luc Salmin, « P.EN.D.A. », Auvergne (63)

 Le rôle du conseil des familles

Le Conseil des familles s’investit dans les missions suivantes :

  • défense des droits des familles, en cohérence avec les axes politiques de l’AJD, au sein de groupes de travail : vie sociale, vie scolaire, activités sportives, assurances, permis de conduire, législation du travail… ;
  • éducation médicale, soins et accompagnement du patient et de sa famille dans toutes les régions ;
  • développement de l‘éducation thérapeutique du patient ;
  • relais et amplification des actions nationales dans les départements (journée mondiale du diabète, promotion de la campagne “Diabète Enfant Adolescent”…) ;
  • égalité d’accès à l’information et aux soins, en respectant le principe républicain de la non discrimination

Le conseil des familles rend compte annuellement de ses travaux au conseil d’administration par la voie du président du conseil des familles.

Les associations des familles

Une association de familles (ADF) est une association locale ou régionale qui accompagne les familles confrontées au diabète de l’enfant :

  • en favorisant le lien et les partages d’expériences entre les familles ;
  • en aidant les enfants à mieux vivre avec le diabète à travers la rencontre d’autres jeunes ;
  • en favorisant les échanges entre la famille, l’hôpital et les pouvoirs publics.

Elle a sa propre spécificité et fonctionne selon ses moyens, ses possibilités et suivant les préoccupations des familles. Elle accueille de nouvelles familles, développe l’entraide locale, soutenir les actions nationales, organise des manifestations au profit de la recherche et de l’éducation. Elle organisee des réunions d’information avec les soignants des consultations hospitalières de l’AJD et élargit le cercle des familles à toutes celles qui désirent s’entraider.

Le comité éditorial du magazine

Rôle du comité éditorial

Le comité éditorial a la responsabilité de la réalisation de la Revue trimestrielle de l’AJD, des documents élaborés par la Commission Pédagogique et validés par le CEM et ds documents destinés au site internet.

Le bulletin d’information et le site internet constituent un lien fort, non seulement avec les jeunes et les familles, avec les soignants et les acteurs sociaux, mais aussi avec les partenaires politiques, administratif et financier. Le bulletin périodique doit refléter l’ensemble des missions, des actions et de la vie même de l’AJD, mais aussi traduire simplement l’actualité médico-sociale et l’évolution de la recherche

Membres du comité éditorial

Directeur de publication :

  • Michel Cahané

Autres membres du comité éditorial :

  • Mme Florence Barbaise
  • Mme Carine Choleau
  • Mme Marion Gentaz
  • Mme Bénédicte Kakou
  • Mme Caroline Leclerc
  • Pr Jean-Jacques Robert

Le conseil scientifique

Le conseil scientifique, un organe de réflexion pour la recherche, suscite ou soutient des projets de recherche en relation avec des équipes de recherche fondamentale. Il assure les liens avec les autres sociétés savantes. Il prépare la journée scientifique.

Son fonctionnement est régi par un règlement intérieur qui définit ses missions et son mode de fonctionnement (rédigé et validé en 2007).

Le président du conseil scientifique rend compte annuellement des travaux au CA.

Les membres du conseil scientifique

Dr. Claire Levy-Marchal, présidente
INSERM Institut de santé publique, coordinatrice Pôle Recherche Clinique, 75013 Paris.

Dr. Bertrand Blondeau
INSERM U872, Hôpital Robert Debré, 75019 Paris.

Pr. Jean-Claude Carel
Service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques et INSERM CIC-EC5, Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance, Université Paris 7 Denis Diderot, Hôpital Robert Debré, 75019 Paris.

Pr. Régis Coutant
Pôle Enfant, service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques, CHU Angers, 49000 Angers.

Pr. Marc Nicolino
Service Endocrinologie, Diabétologie, Métabolisme Pédiatriques, Hôpital Mère-Enfant de Lyon – Groupement Hospitalier Est, 69000 Lyon.

Pr. Michel Polak
Service Endocrinologie, Gynécologie, Diabétologie pédiatriques, Centres de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance, du syndrome de Prader Willi et des maladies gynécologiques rares, INSERM U845, Université Paris Descartes, Hôpital Necker Enfants Malades, 75015 Paris.

Pr. Gérard Reach, président jusqu’en 2013
Service de Diabétologie – Endocrinologie – Maladies Métaboliques, Hôpital Avicenne, 93000 Bobigny.

Dr Nadia Tubiana-Rufi
Service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques et INSERM CIC-EC5, Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance, Université Paris 7 Denis Diderot, Hôpital Robert Debré, 75019 Paris.

Dr. Gilberto Velho
INSERM U695, Faculté de médecine Xavier Bichat, Université Paris 7 Denis Diderot, 75018 Paris.

Le rôle du conseil scientifique

Le conseil scientifique a pour missions :

  • se constituer en jury pour l’attribution des bourses de recherche de l’AJD ;
  • proposer le programme de la journée scientifique de l’AJD ;
  • d’analyser à l’intention du bureau et de proposer les projets scientifiques dans lesquels l’AJD est ou pourrait être impliquée ;
  • informer sur la recherche à travers la participation aux réunions et à la rédaction de mises au point et compte rendu des congrès dans le bulletin d’information de l’AJD ;
  • être à la disposition du conseil d’administration pour toute question relevant du domaine scientifique.

Le conseil éducatif et médical

C’est un groupe de réflexion, qui propose des travaux et valide les méthodes de prise en charge médicale et éducative des enfants qui ont un diabète.

Composition du conseil éducatif et médical

Ce conseil est composé de personnes nommées pour 4 ans et renouvelables une fois par le CA sur proposition du bureau.

  • Mme Delphine Arduini, jeune adulte DT1
  • Dr Sabine Baron, pédiatre CHU Nantes
  • Dr Jacques Beltrand, pédiatre CHU Necker Paris
  • Dr Anne-Marie Bertrand, pédiatre CHU Besançon
  • Mme Valérie Brasselet, psychologue
  • Mme Valérie Broc, diététicienne
  • Mme Samia Chibane, parent d’enfant DT1
  • Dr Hélène Crosnier, pédiatre
  • Mme Chantal Lambert, infirmière
  • M. Patrick Lartiguet, parent
  • Dr Claire Le Tallec, pédiatre CHU Toulouse, présidente du conseil éducatif et médical

Rôle du conseil éducatif et médical

Il propose et valide les orientations médicales de l’AJD, en fonction des progrès scientifiques et médicaux, de l’évolution sociale, des travaux et des avis de la commission pédagogique.

Il est force de proposition en termes de projets, d’innovation, de structure.

Il anticipe et met les messages médicaux en en cohérence avec les progrès scientifiques.

Il peut interagir avec presque toutes les instances de l’AJD :

  • le conseil d’administration et le bureau, au sein desquels des questions médicales sont discutées ;
  • le conseil scientifique, qui pourra évaluer les projets d’études proposés par le conseil médical, et lui déléguer tout ou partie du suivi de ces études dans les limites de ses compétences ;
  • la commission pédagogique, qu’il dirige, missionne et contrôle, en lui proposant des axes de travail, en définissant les outils à élaborer, et en évaluant et validant ou non les réponses de la commission ;
  • le comité éditorial, en validant les messages publiés dans les supports d’information (revue trimestrielle, site internet) et diffusés dans le cadre des formations.

Le conseil médical rend compte annuellement de ses travaux au CA.

La commission pédagogique

La commission pédagogique est un lieu d’échanges réunissant les différents professionnels de santé des équipes régionales. Elle est l’outil de travail du conseil médical.

Ses objectifs

  • Proposer, sur sollicitation puis validation par le Conseil Médical, des recommandations sur la prise en charge du diabète de l’enfant au niveau national.
  • Élaborer des programmes et des outils éducatifs compréhensibles par tous les patients (ou le plus grand nombre).
  • Mettre à disposition des équipes soignantes des documents éducatifs (dossiers, séquences pédagogiques, autres outils) élaborés en commun pour développer et animer des activités d’éducation thérapeutique individuelle et collective.

Ses moyens

  • Le partage des expériences entre différents professionnels des équipes régionales : médecins, infirmiers(ères), diététiciens(nes), psychologues.
  • La validation des documents destinés aux enfants et aux familles par les représentants des familles ou de jeunes adultes.
  • La comparaison de différents modèles d’éducation thérapeutique et des résultats.
  • L’analyse des pratiques.

Ses membres

La Commission Pédagogique accueille sur le volontariat soignants, médecins, infirmiers, diététiciens, psychologues, jeunes adultes ayant un diabète et parents.