La vie avec le diabète n’est pas un long fleuve tranquille…

La survenue, puis la présence du diabète chez un enfant ou un adolescent ne peut être vécue comme une situation banale. L’impact sur la vie familiale, sociale et psychique implique nécessairement des adaptations. Le diabète est souvent vécu comme un bouleversement. Même s’il influence fortement la vie, l’enfant, l’adolescent ne se résume pas à sa maladie. On dit : « Il a un diabète », plutôt que : « Il est diabétique ». C’est le même enfant, avec une maladie. Un enfant avec un diabète est d’abord un enfant. Cette maladie va durer : on sait la soigner, mais pas encore la guérir.

Valérie Brasselet, psychologue à l’AJD, aborde dans chaque revue trimestrielle une thématique liée à la maladie et vous donne quelques conseils. Vous pouvez retrouver certains de ces articles dans cette rubrique.

Si vous le souhaitez, elle vous propose également un accompagnement psychologique, complémentaire à la prise en charge hospitalière, en face à face ou par téléphone tous les vendredi de 9h30 à 18h pendant 45 minutes.

Prenez rendez-vous par mail à valerie.brasselet@ajd-educ.org ou par téléphone au 01 44 16 89 89.

Devenir malade : la survenue du diabète chez l’enfant

La maladie qui survient est un moment de rupture, une rupture qui s’impose à l’enfant, un moment de perte avec lequel il faudra que l’enfant compose.

La maladie représente deux temps différents : un avant et un après. La vie quotidienne avant la maladie est plus facile pour l’enfant. Il vit de manière insouciante. Papa et maman gèrent et organisent pour lui.
La maladie bouleverse et transforme le quotidien, dans la famille et à l’école notamment. Ce moment de rupture doit pouvoir servir au développement de l’enfant. Il doit devenir une opportunité pour lui : l’opportunité de déployer tout son courage et toutes ses forces.
C’est comme la survenue soudaine d’un deuxième temps de l’enfance : l’enfant devient d’un coup un peu plus grand. Les parents et les équipes soignantes vont lui expliquer les traitements, les hypoglycémies, les hyperglycémies, le sport, les sucres dans l’alimentation etc… L’objectif est que peu à peu, il puisse adapter ses traitements à sa manière de vivre, ce qui implique une connaissance progressive et des apprentissages.
Au début, c’est dur, beaucoup d’informations arrivent. L’enfant ne peut pas tout comprendre. Il pose des questions, les réponses lui sont données et lui sont répétées  à divers moments mais il ne les intègre pas toutes.
L’enfant aura aussi besoin de temps psychiques, pour faire son deuil de la santé optimale et pour tenter d’accepter progressivement que la maladie fait désormais partie de lui. Il devra en effet vivre avec elle et non contre elle ou sans elle. Il n’est pas rare et c’est même normal que ces temps psychologiques de deuil et d’« acceptation » se déroulent sur plusieurs années.

Dans les premiers temps de la maladie, l’enfant va souvent interroger son parent : « pourquoi moi, c’est pas juste ; je ne veux plus être diabétique, est-ce que je serai diabétique quand je serai grand ? etc… ».
Au fur et à mesure de son développement, l’enfant pourra alterner entre des moments où il acceptera de faire ses traitements (contrôles glycémiques notamment) et des moments où il refusera, venant ainsi se positionner contre les demandes parentales et contre les contraintes liées à la maladie. Une manière d’exprimer aussi pour certains que « non ! » ils ne sont pas malades. L’enfant peut et pourra aussi parfois exprimer des sentiments de honte et sa peur d’être perçu comme différent. Il peut ou pourra avoir tendance à se cacher, à ne pas montrer qu’il fait un test glycémique à ses camarades et/ou dans les lieux publics. Le fait de refuser doit être entendu. L’enfant a le droit d’exprimer sa colère, sa tristesse et ses difficultés d’acceptation.

Conseils aux parents :

Ce que vit votre enfant n’est pas simple mais il est valeureux. Il faut accentuer sur son courage, sur ses compétences et le valoriser sur ce qu’il sait faire.
Il s’agit de l’aider à se prendre en charge en lui expliquant pourquoi par exemple on fait un contrôle glycémique avant de faire du sport, pourquoi on fait une injection avant de manger etc… Il faut lui dire que « oui, c’est casse-pied, oui, c’est contraignant » mais aussi en parallèle et en s’adressant à l’enfant : « oui, tu es super dans ta prise en charge ». « Tu te débrouilles comme un(e) chef ». L’objectif est de le rendre acteur de son processus de soin et qu’il soit fier de ses actes et fier de lui. Il faudra que progressivement, il puisse devenir autonome.

Dans le cas où votre enfant refuse de faire ses traitements, il s’agit de ne pas se braquer en lui imposant de faire.  Il faut écouter sa tristesse ou sa colère, lui exprimer qu’on le comprend, le reconnaître dans ses difficultés, être attentif à ses verbalisations. L’objectif est de créer un lien partenaire avec son enfant dans lequel il se sente entendu. Cela doit permettre qu’il fasse ses traitements et d’éviter que ne s’enkystent des difficultés qui, relevées à temps, ne seront vraisemblablement que passagères.

Dans le cas où votre enfant exprime qu’il a honte, qu’il se sent différent des autres, il s’agit de lui dire que cette différence perçue est une force. La force de disposer d’un savoir-faire, la force de bénéficier d’une meilleure connaissance de son corps, la force d’avoir une expertise « comme les médecins », la force de maîtriser la signification des chiffres glycémiques,  la force de connaître l’utilisation d’une pompe, la force d’avoir le courage de se piquer, la force de supporter de faire régulièrement des dextros pour se réguler. L’objectif est de lui permettre de comprendre que ses différences s’inscrivent dans des capacités et des compétences en plus.

Il est important de lui souligner qu’il est un enfant normal qui partage les mêmes envies, les mêmes intérêts et les mêmes émotions que ses pairs bien portants. Il doit se comporter comme les autres : faire du sport, aller chez les amis, faire des sorties, partir en séjours en France et à l’étranger… se faire plaisir et VIVRE !

L’enfant qui a un diabète dans une fratrie

La naissance d’un enfant  est un événement magnifique (quand tout va bien), une réjouissance pour le couple parental. Mais pour les autres enfants de la fratrie, c’est aussi un bouleversement, car leur place vont être automatiquement remaniées.

La question se pose pour chacun d’entre eux : quelle est ma place maintenant ? Cet enfant qui arrive, que va-t-il me retirer, me prendre, vais-je perdre l’amour de mes parents, leur attention ?

Les différences d’âges ont un impact dans la fratrie.

Si l’écart d’âge est minime, les relations entre frères et sœurs  peuvent alterner entre deux tendances.

Parfois, l’aîné(e) ou le jumeau jouera le rôle d’allié(e) face aux parents (plus fréquent pour la gémellité) et d’autres fois, les disputes seront fortement présentes du fait d’un désaccord entre les enfants.

Si la différence d’âge est plus importante, la grande sœur où le grand frère peut jouer le rôle d’un parent en donnant des conseils, en servant de confident, ou bien, ce qui n’est jamais de bon augure, en cherchant à remplacer totalement le parent sur un mode autoritaire et intrusif.

Quand un enfant devient diabétique, quelque soit sa place dans la fratrie (aîné, au milieu de la fratrie ou cadet), du fait de sa maladie, il prend toute la place aux yeux de la famille et des parents notamment, en tous cas, dans les premiers temps.

Le diabète influe considérablement sur l’état psychologique des parents. L’angoisse reste la première réaction parentale.

La fratrie alternera entre diverses émotions :

  • L’inquiétude : est-ce que la maladie de mon frère, de ma sœur est grave ?
  • La jalousie du fait de la place qu’il occupe désormais et le sentiment de ne plus exister pour les autres. Chacun s’occupe du frère ou de la sœur malade. Les parents s’inquiètent, les grands-parents interrogent, les tantes, les oncles, les cousins, les cousines s’informent etc. Cette jalousie peut s’exprimer par de l’agressivité ou de la colère.
  • La culpabilité de ressentir ces sentiments de jalousie, la culpabilité de ne pas être l’enfant malade et dans le même temps la culpabilité de ressentir la satisfaction de ne pas être celui sur qui, la maladie est « tombée ».
  • La peur de devenir malade à son tour.

Chaque enfant de la fratrie quelque soit sa place et son âge, va essayer de se positionner du fait de ce bouleversement pour pouvoir retrouver la place perdue.

Frères et sœurs vont donc s’organiser pour récupérer davantage d’attention parentale, plus encore que celle provoquée par la nécessaire prise en charge du diabète, en mettant en place des comportements « inadaptés » de type : mensonges, bêtises à l’école, désinvestissement scolaire avec chute des résultats, plaintes somatiques (maux de tête, maux de gorge, mal de ventre etc.)

Cela est particulièrement visible chez les fratries où la différence d’âge avec l’enfant diabétique est peu importante.

On observe également, et notamment chez les aînés, des réactions vives à l’égard de l’enfant diabétique. Ces réactions sont d’autant plus importantes que les émotions négatives énumérées précédemment à son encontre sont violentes : la jalousie avec l’expression de la colère et de l’agressivité.

La fratrie tiraillée par ces émotions négatives peut se sentir très coupable. Elle est en parallèle souvent inquiète pour son frère ou sa sœur diabétique.

En conséquence, elle peut mettre en place des comportements de réparation et de soignant vis à vis de l’enfant diabétique sur un mode bien souvent autoritaire.

Cela pose la question des rôles et des limites à l’intérieur de la famille. A quel moment, le frère ou la sœur plus âgé(e) doit-il s’arrêter de donner ses directives et comment les parents doivent-ils se positionner pour que l’aîné(e) ne dépasse pas certaines limites qui, si elles sont dépassées, peuvent entraîner des réactions d’oppositions du jeune diabétique, néfastes pour l’appropriation de sa prise en charge.

L’ensemble de ces réactions dans la fratrie est normal. Il est cependant nécessaire d’en tenir compte  pour éviter toute situation de crise. Il est également important d’essayer d’y remédier.

Conseils aux parents :

Lorsque les frères et sœurs cherchent à provoquer votre attention par des comportements « inadaptés », il s’agit de leur montrer que ça ne vous laisse pas indifférent bien au contraire. Il faut leur dire que vous voyez leurs changements, eux qui écoutaient, qui étaient agréables, qui avaient des observations et des résultats satisfaisants à l’école etc. Il faut ouvrir la discussion de manière à ce qu’ils prennent conscience de ce qu’ils jouent en ce moment. Plus il y aura des échanges avec votre enfant, plus il pourra comprendre ce qu’il fait, plus il pourra se remettre en cause et agir sur ses comportements.

Il faut chercher à créer le lien, leur dire que ça n’est pas facile pour celui qui est diabétique mais que « oui, ça n’est pas non plus facile » pour eux et ça vous le savez et vous le reconnaissez. Il faut aussi leur dire que « oui, c’est vrai qu’il est casse-pied » leur frère ou sœur diabétique, quand il dit « je suis en hypo » et qu’il ne l’est pas, quand il fait du cinéma pour qu’on s’occupe encore un peu plus de lui et « oui, c’est pas normal, et oui, on va le lui redire qu’il est diabétique mais que quand même, il n’est pas tout seul à vivre dans la famille. »

Il s’agit de mettre aussi des limites à l’enfant diabétique qui peut parfois avoir tendance par ses comportements exagérés, à tyranniser l’ensemble de la famille.

Lorsque les frères et sœurs adoptent des comportements de réparation et de soignant, il s’agit de les rassurer et de dédramatiser la maladie.

Il faut les remercier s’ils ont pu vous aider pour une hypoglycémie ou autre, mais bien leur indiquer que faire la prise en charge et le soin, c’est votre rôle à vous et ça deviendra progressivement la responsabilité personnelle du jeune ayant un diabète.

L’enfant, même aîné de la fratrie, ne doit jamais avoir la responsabilité de son cadet diabétique sur une longue période. Sinon, le risque est de les mettre en situation de rivalité entre celui qui détient l’autorité et le savoir, et l’autre qui subit les directives.

De plus, un aîné peut devenir extrêmement agressif et violent, non pas par plaisir à l’égard de celui qui est diabétique, mais par peur de ne pas maîtriser des situations de crises relatives à la maladie. Laisser l’aîné devenir responsable de son frère ou de sa sœur diabétique ne peut que renforcer son anxiété et son agressivité à l’égard de ce dernier : « je suis en permanence anxieux qu’il t’arrive quelque chose et quand tu es en hypo, je me sens coupable de ne pas savoir t’aider, alors, je crie pour que tu prennes le sucre que tu refuses de manger. »

Vous, les parents, malgré les difficultés et les contraintes, vous êtes les meilleurs à pouvoir répondre aux besoins de vos enfants et à pouvoir redistribuer les rôles à chacun. Vous saurez donner l’attention et restaurer l’équilibre affectif nécessaire à la stabilité de votre famille.

Le processus d’adaptation des parents à la maladie

Le désir d’avoir un enfant s’inscrit pour chacun dans des processus psychiques qui ne sont pas neutres et qui sont multiples. Ce désir d’enfant est ainsi dépendant de la transmission intergénérationnelle de chaque famille, de l’histoire personnelle de chacun, de notre expérience d’enfant, de notre projet de devenir parent, de nos attentes et des valeurs sociales ambiantes, de la culture dans laquelle on vit…

Pour son enfant, chaque parent imagine le meilleur. Les espoirs sont nombreux en termes de qualités : honnête, gentil, généreux, etc, et d’avenir heureux.

La vie est faite pour chacun d’alternances entre des moments magiques qui sont positifs à vivre, des difficultés qui rendent malheureux et des périodes plus calmes. Ces divers moments créent les émotions, les ressentis et la force du vécu. De tous ces bas, chacun pourrait se passer et pourtant, ce sont ces bas qui souvent donnent la capacité d’avancer et de se battre.

La survenue du diabète chez l’enfant ou l’adolescent crée une rupture dans les représentations et les attentes parentales. Cet enfant prévu comme facile à vivre, sans trop d’angoisse, provoque d’un coup le contraire et les peurs avec. Beaucoup de choses sont à repenser sur le plan individuel et familial.

Le diabète crée en effet des inquiétudes au présent. Il faut gérer le quotidien à la maison, gérer l’école, les activités sportives, les relations avec les pairs, les relations dans la fratrie et avec la famille élargie.

Le diabète fait naître des inquiétudes quant au devenir de l’enfant et de son avenir. Que va-t-il pouvoir faire comme métier, sera-t-il en mesure de se réguler, pourra-t-il faire tous les sports souhaités ?… Les parents cherchent en quoi le diabète peut constituer une entrave.

Le diabète s’inscrit dans un imaginaire de freins comme s’il vous empêchait, vous, parents de pouvoir profiter des plaisirs de la vie, mais aussi comme s’il faisait obstacle à ce que votre enfant ou votre adolescent puisse vivre et puisse se projeter.

Il va s’agir de repenser ce qu’est le diabète dans chacune de vos représentations.

Est-ce que le diabète, pour vous parents, marque un arrêt brutal et parfois total dans des processus de décisions, dans des choix de vie, dans des voyages à réaliser pour votre jeune ou en famille, dans des études à faire ou des diplômes à obtenir ?

Sur le plan médical, le diabète marque en effet un arrêt, un arrêt du fonctionnement des cellules bêta qui sécrètent l’insuline.

Donc oui, des traitements doivent être mis en place pour remédier à cette défaillance, des traitements contraignants qui amènent à penser et à repenser en permanence les doses d’insuline en fonction de la glycémie, des activités, de l’alimentation…, en vue d’une adaptation optimale.

La gestion du diabète de son enfant, ce n’est pas facile. Le diabète n’est pas une science exacte. Il peut y avoir des résultats glycémiques non prévus et étonnants, alors que pourtant, les choses ont été pensées au mieux.

L’apprentissage va se faire dans le temps.

Conseils aux parents :

L’objectif est de parvenir progressivement à relativiser et à ne pas vouloir réussir à tout faire parfaitement car ce n’est pas possible. Il faut apprendre à être tolérant. Vous faites au mieux au fur et à mesure de vos connaissances et de la connaissance de comment fonctionne le diabète de votre enfant.

Plus vous êtes tolérant vis-à-vis de vous-même au niveau de la prise en charge de votre enfant, sans vous gronder chaque fois qu’une glycémie n’est pas nickel, mieux votre enfant ira. Le plus difficile pour lui, c’est de voir papa ou maman s’angoisser à son sujet. Du coup, il peut se reprocher d’être malade, se sentir responsable d’être « mauvais élève » de son diabète. Il peut finir par se braquer et tout refuser et bien évidemment, aucun parent ne souhaite cela bien au contraire.

Ce facteur de tolérance est primordial, car à partir de là, il y aura moins d’exigence « du tout parfait tout le temps » et donc moins d’anxiété, car ce qui angoisse terriblement c’est d’avoir le sentiment de ne pas savoir ou de ne pas tout réussir. C’est une adaptation au jour le jour avec des repères sur les jours d’avant et des comparaisons. S’il a fait cela tel jour, peut-être que je peux faire comme ça le lendemain. Si je lui donne tant de sucre par rapport au temps de sport effectué, est-ce que je constate que c’était suffisant ou est-ce qu’il a eu besoin de plus de sucre ? Et si c’est le cas, je prévois plus pour la fois suivante.

Il va falloir réapprendre à vivre, à vous faire plaisir, à lâcher-prise. Le diabète ne doit pas marquer un arrêt des plaisirs et des investissements à jamais. Bien au contraire, il s’agit de se réinscrire dans des processus de vie : reprendre une activité professionnelle, voir des amis, refaire du sport, etc… ce qui permettra aussi à votre jeune de ne pas réduire sa vie à sa maladie. S’il vous voit aller mieux, il saura que le diabète, on peut vivre avec. Tenir compte du diabète est plus qu’indispensable, mais ne vivre qu’autour du diabète est destructeur et ne peut aboutir qu’à des moments de tristesse intenses voire de dépression.

Vous pouvez commencer à initier un petit programme de mise en route progressif suivant vos intérêts et vos sources de plaisirs : prévoir des petits évènements avec vos amis ou reprendre tranquillement le, aller au cinéma…

Il est certain qu’il faut démarrer vos activités les unes après les autres. Il ne sert à rien de tout précipiter, bien au contraire, pour que vous soyez serein, il faut vraiment agir à votre rythme. Le mieux est de suivre vos intérêts un à un, les uns après les autres. Cela vous permettra de les vivre sans stress, sans culpabilité et avec plaisir.

La rencontre entre jeunes et soignants

La rencontre entre un enfant ou un adolescent qui a un diabète et le soignant qui va l’accompagner pendant tout son apprentissage est un moment très important voir fondateur. Comment faire pour que cette rencontre se déroule le mieux possible ?

La survenue du diabète donne naissance dans chaque famille à une nouvelle histoire de vie, qui commence le plus souvent à la maison, dans le cadre familial.
En tout premier apparaissent les symptômes qui alertent la famille et l’entourage (énurésie, soif intense, fatigue, perte de poids…).
Les seconds témoins sont généralement le pédiatre ou le médecin généraliste puis les urgences quand le jeune est au plus mal.
L’annonce du diagnostic nécessite toujours une hospitalisation pour le jeune, l’objectif étant de mettre en place les traitements adaptés à son diabète et de leur expliquer, à lui et à sa famille, ce qu’est le diabète, l’utilité de la surveillance (mesure de la glycémie) et son utilisation, le fonctionnement des insulines, l’adaptation des doses au quotidien et la place de l’alimentation.
Cette annonce du diabète est un moment de rupture. C’est un choc : un avant, un après, tout change, les repères sont bouleversés. Après le choc et l’effet de sidération, le jeune peut vivre des moments d’effondrement, des pertes de confiance et d’estime de lui-même. Il faut éviter que ces phénomènes négatifs ne s’installent. En prévision de ces risques d’effondrement et de destructivité à plus ou moins long terme, il va falloir très rapidement favoriser les chances de la créativité.
L’hospitalisation démarre par une rencontre. Ce moment est fondateur.
Le Professeur Philippe Jeammet, psychiatre, psychanalyste, dit que : « la qualité des rencontres est primordiale pour mettre en œuvre des forces créatrices ».
Ce moment est d’autant plus important qu’il se situe au moment de l’annonce, période à laquelle les familles sont très fragilisées, les émotions de tristesse, de culpabilité sont intenses et l’anxiété est majeure.
Cette rencontre va se faire au sein d’une équipe soignante, mais elle doit pouvoir se révéler et se co-construire entre deux personnes qui seront le jeune et un soignant référent désigné par l’équipe hospitalière.  L’espoir est que ce soit une « belle » rencontre, une rencontre qui fonctionne.
C’est le plus souvent un pédiatre diabétologue et ça peut aussi être une infirmière. De là, à partir de ce lien, va pouvoir naître l’approche créatrice. Il va falloir créer une relation de confiance, une réassurance du soignant vers le jeune de manière à ce qu’il puisse trouver sa place et s’autoriser à poser ses questions.
Au début, le jeune se laisse « porter » par ses parents, il les laisse parler, puis en grandissant, il se différencie progressivement d’eux et il cherche à exprimer ses besoins.
Si la rencontre a pu se faire, si le lien a pu se créer avec le référent, le jeune va savoir qu’on va apprécier et valoriser ses efforts et ses réussites pour prendre soin de lui de façon appropriée. Il saura s’il peut aussi s’autoriser à dire ses difficultés et ses moments de ras-le-bol en lien avec la maladie. Le but est de le valoriser, de l’admirer, de l’éclairer. Il s’agit de l’écouter, de ne pas le juger, de l’aider à trouver ses solutions pour qu’il soit partenaire du soignant et qu’il collabore pour une prise en charge optimale : « Avec tes glycémies actuelles, que penses-tu que tu pourrais faire ? ». Il s’agit de créer une situation d’échanges avec le jeune. Le soignant pourra ainsi l’aider, de manière satisfaisante à se prendre en charge, et à renforcer positivement l’image de lui-même.
Plus le jeune se sent valeureux et compétent dans cette rencontre, mieux, il va chercher à se prendre en charge.
Philippe Jeammet dit : « en tant qu’être humain, on est bien, quand dans la rencontre qui est une création à deux, on a pu être porteur de quelque chose de nourrissant et que cela puisse continuer en l’autre ». Il faut que ce lien soit de bonne qualité pour qu’il soit intériorisé. Intérioriser un bon lien donne confiance en soi.
Si la rencontre n’a « pas pu se faire » entre le jeune et le soignant (en d’autres termes, si le courant ne passe pas…pour diverses raisons) et que le jeune ne parvient pas à être dans une relation de confiance avec son référent, il peut être intéressant qu’il soit aidé à dire ce qui lui pose problème. Parfois, une discussion permet de vaincre les quiproquos et de mieux se comprendre.
Sinon, il peut changer de référent. Chacun est différent : le jeune n’est pas obligé de s’entendre avec tout le monde.

Conseils aux parents :

Il peut être tentant pour les parents (selon l’âge auquel est survenu le diabète), de réaliser eux-mêmes les soins afin dans un même temps, de soulager l’enfant de ce tracas et de s’assurer que les soins soient faits de façon appropriée. Cependant, afin que l’enfant puisse s’épanouir malgré ou à travers la présence de ce diabète et ne soit pas un simple « objet » de soins, il doit petit à petit prendre sa place « d’acteur » à part entière dans cette relation thérapeutique entre « équipe familiale » et équipe soignante. Il s’agit, ensemble, de  l’accompagner dans cette autre façon pour lui de « devenir un grand ».
Dès le plus jeune âge, l’enfant a toute sa place dans la relation de soin, la famille peut le préparer à cette rencontre et l’encourager  à s‘exprimer directement avec le soignant et poser ses questions.
C’est aussi au soignant, à tout âge, de veiller à écouter et encourager l’enfant, si jeune soit t’il, à entrer dans une relation personnelle avec le soignant, à côté des parents et en complément de leur propre échange avec celui-ci.
Parents et soignants ensemble, peuvent aider l’enfant à repérer ses progrès personnels même si ça n’est que « se laisser faire » et le féliciter au fur et à mesure de son implication, dans les soins ou de sa compréhension des attitudes à adopter.
A partir de 6-7 ans, (en niveau primaire) l’enfant pourra progresser dans l’appropriation des gestes techniques sous la surveillance des parents. Là encore, la consultation sera l’occasion de faire le point entre enfant, parents et soignants sur ses progrès et l’encourager en soulignant de façon positive qu’il accède ainsi peu à peu à ce statut « de grand ». C’est peu à peu que l’enfant deviendra l’interlocuteur prioritaire du soignant, qui échangera avec les parents dans un  second temps sur les aspects plus « pratiques » des soins du diabète.
A l’âge du collège, c’est peu à peu la responsabilité elle même des soins et non plus seulement leur réalisation technique que l’enfant devra prendre en charge. En réalité, les soignants s’adressent toujours à une « équipe familiale de soins » et c’est important que parents et enfants soient présents à ce moment là. On peut alors en reparler ensemble à la maison pour mieux intégrer les différentes données abordées. Cependant, dans la mesure ou il s’agit à la fois d’échanger sur la façon de « prendre soin de soi/de l’enfant » et de ce qui est de l’ordre du ressenti, il importe de savoir, et si besoin, ménager un temps individuel à chaque membre de cette équipe familiale.
La fin du collège et plus encore l’âge du lycée, est celui où il est important d’accompagner l’émancipation du jeune et de lui faire confiance en favorisant, sur ce plan du suivi du diabète, des consultations seul à seul avec le soignant. Il est important de l’envisager, quel que soit l’âge auquel le diabète a débuté, selon votre fonctionnement familial et votre connaissance des besoins de votre ado. La présence des parents à une partie de la consultation ou pour un simple débriefing avec le médecin permet à l’adolescent de vérifier que ses parents continuent à s’inquiéter pour lui. C’est important !
Car si l’on entend parfois un : « lâchez moi ! » (un peu rugueux …), il y a souvent aussi un : « mais ne me laissez pas tomber » … qui n’est pas toujours dit !

Histoire de grands-parents et de parents

Vous, grands-parents,

être parents d’enfants devenus eux-mêmes parents, cela implique naturellement un changement, un bouleversement. Les places et les rôles se modifient, les relations aussi. Les parents deviennent ainsi des grands-parents avec la naissance de cette nouvelle génération.
Cette place nouvelle est à découvrir. Elle est à construire.
La période des vacances scolaires est, le plus souvent, pour vous, grands-parents et pour vos petits-enfants, un vrai moment de bonheur, moment de partage, de rires, d’échanges, de jeux, etc … Quelques semaines par an avec ses petits-enfants, ça ne se néglige pas. Ça se savoure dans un plaisir mutuel. On donne/on reçoit, on reçoit/on donne. Tel est le rôle et la fonction que généralement, vous vous assignez !
Les conditions sont normalement réunies pour que tout se passe au mieux ! Quelques règles sont cependant nécessaires à respecter. Pour un déroulement optimal, en tant que grands-parents, vous allez avoir non pas un seul, mais au moins deux rôles :
celui du grand-parent Adulte qui soutient l’action des parents notamment dans l’éducation, en ne contredisant pas ce que transmettent les parents à l’enfant, celui du grand-parent Plaisir qui donne à l’enfant des moments gâteaux, des moments câlins, des moments jeux, lecture, etc.
La difficulté c’est de créer l’équilibre entre ces deux rôles.
Il est vrai que vous n’êtes pas les parents titulaires de l’autorité, des consignes. Votre place est ailleurs. Vous êtes et devez rester les intermédiaires. C’est d’ailleurs pour cela que vos petits-enfants adorent venir chez vous, car vous incarnez le tiers familial, celui ou celle sur qui ils peuvent compter, à qui parfois ils aiment confier des choses qu’ils ne confient pas à leurs parents, vous êtes celui ou celle qui les comprennent. Vous êtes aussi celui qui offre des moments différents qui sortent vos petits-enfants de leur quotidien.
Des heurts peuvent parfois apparaître avec vos enfants, votre gendre ou votre belle-fille. Ces derniers vont vous donner des règles qu’ils souhaitent voir respecter sur les horaires de coucher, l’alimentation, etc. Comment l’interpréter ? Est-ce que cela veut dire qu’ils ne vous font pas entièrement confiance ?
Et bien disons qu’ils connaissent votre potentiel de grands-parents Plaisir à donner, donner et encore donner ! Ils peuvent avoir peur de vos pertes des limites dans cet équilibre nécessaire. Quand vous donnez beaucoup, ils peuvent être inquiets de tout avoir à refaire au retour à la maison, en termes de règles, de limites.
Et puis cela peut témoigner aussi d’une difficulté à se séparer de leur enfant. S’en séparer peut être lié à une forme de culpabilité  : « je le confie à mes parents ou à mes beaux-parents, car je travaille encore et je ne m’en occupe pas assez. » S’en séparer signifie aussi accepter de laisser grandir son enfant dans un espace autre que celui du cocon parental et donc de s’obliger à lâcher-prise.
Pour d’autres familles, vous êtes des grands-parents qui, certes, aiment recevoir vos petits-enfants, mais vous êtes moins dans cette dimension du tout plaisir. Vous êtes plus dans des règles et davantage de limites, mais ce sont vos limites et pas forcément celles que donnent les parents.
Pourquoi mettez-vous en place vos propres limites sans prendre en compte celles des parents ? Vous partez sûrement du principe que vous savez, puisque vous avez vous-mêmes été parents et donc vos enfants, votre gendre ou votre belle-fille n’ont pas à vous expliquer quoi faire.
Pour que tout se passe au mieux, la solution réside dans les compromis, car parents et grands-parents sont dans leurs droits.
Le respect mutuel et l’écoute des désirs des uns et des autres sont indispensables. Il ne s’agit pas de se fâcher d’autant que le jeune, lui, n’est pas responsable. Il ne doit pas porter la responsabilité du conflit entre ses parents et ses grands-parents.

Vous, parents,
Vous êtes passés à un nouveau statut qui va vous amener à modifier vos manières de percevoir ce que vous pensiez savoir du rôle de parent. Les découvertes vont se vivre, se faire au fur et à mesure des événements et au fur et à mesure de l’évolution du bébé qui devient grand.
Mais quel type de relation entretenir avec son enfant ? Quel type d’éducation ? Un peu la même que celle héritée de ses parents, complètement la même, ou une très différente ? On suppose que chacun puise dans son héritage parental et en même temps, chacun invente d’autres principes et référents. C’est nécessaire et c’est bon signe.
La place nouvelle de parents tout comme celle de grands-parents se développe et s’acquiert progressivement.
Les vacances sont aussi pour vous, parents, une joie, le bonheur de laisser vos jeunes partir chez papi et mamie. Préparatifs valises, projets d’activités à penser, à mettre en place, demande aux grands-parents pour les accompagnements sportifs éventuels. Après ce plaisir ressenti de les laisser partir, de se retrouver en couple, de se détendre, de ne plus penser l’organisation quotidienne : accompagnement à l’école, aide aux devoirs, accompagnement aux activités sportives, aux anniversaires des copains, chez le médecin, etc, vous pouvez aussi parfois vivre des déceptions dans vos liens à vos parents ou à vos beaux-parents.
Que se passe-t-il au niveau des relations, quelles sont les difficultés dans ces liens ? Que va introduire l’enfant, du seul fait de sa présence, dans ce rapport parents/grands-parents ?
Quelle est la place des parents à l’intérieur de cette relation enfant/grands-parents ? Question qui peut se poser, surtout quand les principes éducatifs des parents et des grands-parents diffèrent.
Les rôles n’étant pas les mêmes, il peut naître des complications dans les relations.
Ce qui est souvent entendu, c’est « chaque fois qu’ils reviennent de chez leurs grands-parents, toute l’éducation est à refaire », « chez mes parents, ils font ce qu’ils veulent », « ils mangent n’importe quoi », « mes parents leur laissent tout faire ; nous, on n’avait pas le droit de faire le quart de ce qu’ils leur autorisent », «  ils se couchent trop tard », « ils mangent trop de sucreries ». C’est l’expression des différents concernant l’éducation.
Pourquoi ? Parce que vos relations de parents aux grands-parents sont emprunts de charges émotionnelles affectives fortes, faisant resurgir, parfois par l’intermédiaire de votre enfant, des conflits anciens (inconscients) pouvant datés de votre enfance et le plus souvent de votre adolescence.
Ainsi, on peut dire que de part et d’autre, sans en être vraiment conscient, des comptes continuent à se régler à travers l’éducation des petits-enfants et bien souvent en position inversée : ceux qui, à l’adolescence, remettaient en cause et s’opposaient à l’éducation parentale, une fois devenus parents, demandent à leurs parents de les écouter, de respecter leurs demandes éducatives et les parents, dans ce rôle de grands-parents, font un peu les ados. Eux aussi lâchent-prise et veulent profiter de leurs petits-enfants. Ils laissent ce rôle d’éducateurs contraignants à leurs enfants.

Conseils aux parents :

Quand laisser-faire ?
Sur des enjeux minimes, tels que les horaires du coucher du soir rendus plus flexibles par les grands-parents, il n’est pas important de s’emporter. Mieux vaut préserver la négociation ou bien même l’acceptation. Ça fera plaisir aux grands-parents et là, rien ne sera grave. Le temps des vacances est un temps transitoire, de lâcher-prise, un temps ailleurs, en dehors du quotidien. En acceptant de déléguer pleinement aux grands-parents sur ces aspects non préjudiciables, vous pourrez être d’autant mieux entendus quand il s’agira de faire des demandes fondamentales.
Quand ne pas laisser faire ?  LE DIABÈTE
Avec l’arrivée du diabète dans la famille, les difficultés peuvent devenir plus intenses, car il est question de santé et les angoisses, les inquiétudes se mêlent. Voilà une raison fondamentale pour tenter de bien s’écouter.
Les enjeux sont présents. Les grands-parents en voulant faire plaisir en font parfois « un peu trop ». L’objectif est surtout de ne pas vous braquer. Il va falloir leur expliquer calmement les enjeux du diabète et les complications qui pourraient survenir sur la santé.
Il faut aussi savoir qu’il peut être parfois compliqué pour les grands-parents d’accepter que leur petit enfant ait un diabète. Leur difficulté à bien vous entendre ou à bien faire, peut être également en lien avec leur refus de la maladie. Il est nécessaire que vous, parents, puissiez l’entendre comme un travail d’acceptation qui se fera pour eux aussi, avec le temps.

Conseils aux grands-parents :

On sait qu’en tant que grands-parents, vous savez éduquer puisque vous avez été parents. On sait aussi que vos enfants savent, puisqu’ils sont aujourd’hui parents avec vous comme référents de leur enfance.
On sait aussi que vos enfants connaissent le diabète de leur enfant et qu’ils en deviennent les référents. Ils en deviennent les référents et les experts non pas par choix, mais par devoir parental, par amour et partage.
Citons quelques exemples des problématiques rencontrées par les parents de vos petits-enfants, ce à quoi ils sont confrontés au quotidien :
> Les glycémies : elles sont indispensables à faire plusieurs fois par jour et sont un indicateur des tendances et variations de la glycémie sur une journée. Les résultats donnés permettent d’adapter les doses d’insuline.
> Les doses d’insuline : l’insuline est fondamentale mais bien sûr, pas n’importe comment. Les doses d’insuline se réfléchissent en fonction de la glycémie matinale et par comparaison aux résultats glycémiques de la veille. Il faut aussi les adapter au jour le jour en fonction de la prise alimentaire et des activités.
> L’alimentation : elle se doit d’être bien équilibrée pour la santé. Elle doit se penser et se donner de manière adaptée.
Ces trois exemples font partie du quotidien que connaissent vos enfants, sources de stress. Comment, vous en tant que grands-parents, vous pourriez les aider  ?
Ce qui aide toujours vos enfants, c’est d’avoir le sentiment que vous êtes partenaire d’eux pour la santé de vos petits-enfants. Ils ont besoin d’être entendus. Ça les rassure. Ils savent ainsi que vous allez dans le même sens pour l’observance des soins.
> Pour les glycémies, n’hésitez pas à les questionner pour qu’ils vous expliquent et si besoin, vous fournissent des supports et vous disent quoi faire en fonction des glycémies  (collation, supplément d’insuline, diminution de la dose…).
> Pour les doses d’insuline, c’est la même chose. Tout est question de discussion. Expliquez-leur ce que vous souhaitez faire dans une journée. Ils vous donneront les doses d’insuline à faire et vous expliqueront comment on compare d’un jour à l’autre. Ils vous diront si vous avez à augmenter ou à réduire les doses d’insuline, et toujours en fonction des résultats de la veille, des activités du jour et de l’alimentation prévue.
> Pour l’alimentation, le jeune doit manger normalement, c’est à dire, de manière équilibrée. Chacun dans la famille doit manger en quantité suffisante et adaptée. L’excès est à supprimer pour tous. L’abondance en produits gras, en sucreries, en gâteaux est nocif pour chaque personne quelque soit l’âge. L’excès doit être exceptionnel mais ça ne doit jamais être une règle ni du quotidien, ni des vacances.

Pour résumer et pour conclure, le plaisir des vacances et de l’accueil de vos petits-enfants est à vivre pleinement dans le cadre d’une alimentation saine et équilibrée, dans les moments d’activités partagés et dans la tendresse donnée.

Les parents & l’adolescence

Être parent engendre de nombreux plaisirs, mais implique aussi des responsabilités. Au démarrage de la vie, le bébé puis l’enfant tout petit est dépendant de ses parents. Ses actes, ses pensées dépendent des idées, de l’éducation et des valeurs des parents. L’enfant est nourri, porté, habillé, choyé. Le parent, à ces âges du tout petit, occupe toute la place, il décide. L’enfant obéit. Le parent est le référent.

Puis l’enfant grandit ; il devient un adolescent, période qui démarre chez les filles vers 10 ans et chez les garçons vers 12 ans. C’est une période de changements majeurs pour le jeune. C’est une évolution des places, à la fois pour lui, mais aussi pour ses parents. C’est un moment compliqué pour tous au sein des familles. C’est, pour le jeune, une période de remaniements. La puberté survient, le corps se transforme. Le jeune doit tenter de s’approprier et d’accepter ces modifications. Il s’interroge : suis-je normal ? suis-je suffisamment beau, fort, grand, etc… ? Ses relations aux autres changent. D’autres groupes d’amis peuvent se constituer. L’adolescent est en prise avec un certain nombre de contraintes : les contraintes de ce corps changeant qu’il ne maîtrise pas, de l’école, des parents à un moment où il cherche à s’autonomiser, du groupe d’appartenance qui l’oblige à ressembler aux copains. Cette ressemblance impose certes, une forme de conformité pour ne pas être rejeté du groupe, mais dans le même temps, elle est un moyen pour lui de cacher à l’entourage les transformations vécues et subies : plus je ressemble aux autres, moins je me sens différent d’eux, plus je me rassure sur ma normalité.

Pour l’adolescent qui a un diabète, s’ajoutent à tout cela les contraintes du diabète et se développe chez le jeune de manière plus ou moins consciente, le sentiment de perdre sa liberté, liberté que la maladie lui a prise. Il subit encore un peu plus que les autres. Ses objectifs sont d’exister pleinement, de trouver des moyens d’affirmation de son existence et de défendre cette liberté prise par la maladie.

Pour tous les adolescents, avec ou sans diabète, il s’agit à cette période de rééquilibrer ce qui est bouleversé en chacun du fait de la puberté et de savoir qui ils sont et comment retrouver une place. C’est ce qu’on peut appeler : la transition, mouvement de passage entre l’enfant vers le devenir adolescent. Un jeune disait pour définir ces périodes : « notre enfance pour les mères, c’est comme une autre grossesse après leur première (…) le mot que je trouve, c’est « couvé » ; elles nous couvent quand on est enfant et l’adolescence, c’est la véritable éclosion ».

Évolution des places et création de nouveaux repères pour tous

L’enfant grandit, devient adolescent. C’est un changement dans la famille. Le parent perd sa place de celui qui décide seul de tout. Il doit tenter de partager avec son jeune. C’est en effet une place à part entière que le jeune cherche à acquérir, une reconnaissance de qui il est, de ses idées propres, de ses goûts, de ses solutions et de ses convictions. Le jeune veut agir seul, il veut également décider et par conséquent, à cet endroit, il y a un besoin de négocier et d’écouter de part et d’autre.

Le parent perd les repères de l’enfant qu’il avait

Le parent va devoir comprendre que son jeune grandit et qu’en conséquence, les places vont bouger. Il va devoir accepter l’évolution de son jeune et dans le même temps, accepter de changer dans sa manière d’être, de faire et d’interagir. Cela implique de créer de nouveaux repères. Le parent cherche une nouvelle place et à recréer le lien qu’il pense avoir perdu. Certains parents disent : « On n’est jamais là où ils nous attendent », « Ils bougent de mois en mois », « Il faut beaucoup d’adaptations ». À ces âges, où les pré-adolescents et adolescents cherchent à maîtriser et à faire seuls, ils interprètent les demandes ou les questions des parents comme : « papa et maman sont toujours sur mon dos ».

L’adolescent renvoie au parent « qu’il est à côté de la plaque ».  Ce qui est entendu par les parents fréquemment de la part de leur adolescent, c’est : « tu ne comprends rien ». Mais chacun à cette période est « à côté de la plaque », car l’adolescent lui-même se cherche. Il est à côté de lui-même. Il ne sait pas bien qui il est et ce qu’il souhaite précisément. Il s’observe changer (physiquement et dans ses relations), sans bien tout comprendre de ce qui lui arrive. Un jeune de 19 ans disait : « l’adolescence, c’est terrible. C’est une déconstruction de tout et une reconstruction vers l’âge adulte (…) enfin, je veux dire, on tend vers l’adulte. » Un autre de 20 ans disait : « la confrontation à l’autre dans l’adolescence, c’est un peu l’apprentissage de l’autre et c’est pas doux. »

Le pré-adolescent perd les repères de l’enfant qu’il était

Tous ces mouvements, ces changements engendrent une forte inquiétude. En même temps que le jeune veut grandir, l’inconnu lui fait peur. Il adopte en conséquence, des comportements provocateurs à l’égard de ses parents notamment pour que ces derniers lui mettent des limites. Les limites mises en place par les parents le rassurent sur le fait qu’ils ne le laissent pas faire n’importe quoi et que même s’il grandit, ils ne le laisseront pas grandir seul. Cela lui signifie que ses parents sont toujours là.

L’adolescent cherche la solidité du lien. Il se sent ainsi protégé malgré tous ces changements. Pour lui, l’important, c’est de se dire que ça n’est pas parce qu’il grandit que ses parents « disparaissent » d’autant que sa propre prise d’âge lui fait, en parallèle, prendre conscience du vieillissement de ses parents, ce qui bien entendu, ne participe pas de sa réassurance.

Conseils aux parents :

Vous êtes et vous devez rester les référents. Vos jeunes ont besoin de vous non pas comme des copains, mais comme leurs parents. Quand ils provoquent, sont insolents, ils viennent chercher vos limites, vos réactions. Vos réactions les rassurent. Ça leur démontre qu’ils ne sont pas en train de grandir seul, que vous êtes là, toujours présents, en capacité de répondre. Ça leur témoigne que vous restez garant de leur sécurité. Malgré les changements, leur évolution et l’âge, vous savez toujours les protéger des autres et d’eux-mêmes, de leurs propres changements qu’ils ne maîtrisent pas.

En revanche il faut, c’est vrai, faire évoluer les places. Votre jeune cherche à être reconnu, entendu dans ses avis. Il souhaite être respecté dans ses différences. Il ne veut pas être critiqué ni jugé. Il va s’agir de construire un système de partenariat participatif entre lui et vous. Il faut ouvrir un large espace de communication. Il faut l’inviter à proposer des solutions, le responsabiliser, puisqu’il considère souvent que vous êtes sur son dos, que vous vous trompez. Il est important de lui demander ce qu’il propose comme solution(s).

Vous allez devoir progressivement accepter de lâcher toute la place que vous occupiez précédemment : ne plus tout faire, laisser votre jeune faire seul des choses accessibles comme ce qui a attrait au diabète : qu’il fasse son insuline, ses glycémies, changer le cathéter, prévoir ses sorties, anticiper et préparer le matériel nécessaire pour les déplacements, les fêtes, les soirées, etc… Ne plus lui demander en première question et systématiquement dès qu’il rentre du collège ou du lycée le soir combien il a eu en glycémie dans la journée. Les résultats glycémiques ne doivent en aucun cas être assimilés ou confondus avec des notes scolaires.

En conclusion, on sait que les familles évoluent tout au long de la vie en lien avec les évènements (naissance, décès, plaisirs, drames, etc…), mais aussi avec le changement de place des enfants qui grandissent et l’avancée en âge des parents. La plénitude des familles réside dans l’ouverture, l’acceptation, l’adaptation progressive à ces évolutions, mais elle réside aussi dans une large place faite au partage et à la communication.

La maitrise active comme tentative de réappropriation de soi

Intéressons-nous au concept de « maîtrise ». Nous pouvons définir ce concept comme une volonté de domination. Dominer quelqu’un, dominer quelque chose. Mais, on peut alors s’interroger sur cette idée : dominer qui ou quoi et dominer pour quoi faire ? Quelles sont les désirs, les motivations ou les peurs qui conduisent à ce type de comportements ?

Le monde est anxiogène par nature. Rien n’est jamais prévisible. Certaines personnes sont très anxieuses, d’autres le sont moins. L’anxiété, les divers stress sont liés aux facteurs environnementaux, aux évènements de vie. Chacun fait en fonction de qui il est, de ses ressources internes, de son tempérament et de sa personnalité. Pour certains, c’est plus simple que pour d’autres. Chacun est différent. Nous pouvons alors nous demander ce que provoque la survenue d’une maladie dans la vie ?

Nous le savons avec vous qui êtes parents de jeunes ayant un  diabète,  grands-parents ou jeunes de la famille : c’est une situation de rupture, un choc, un bouleversement. La maladie crée des incertitudes. Elle confronte à l’inconnu et cela fait naître de l’anxiété. La vie quotidienne est à penser différemment, elle est à réorganiser. Le jeune perd ses repères, ce qu’il connaissait de lui-même, son corps d’avant. Il perd ses automatismes, son insouciance. Il est en proie à de vastes changements dans ses habitudes, dans son rapport au corps et dans ses relations à sa famille et à ses pairs. L’objectif de tout jeune est d’aller progressivement vers l’indépendance, savoir se séparer, s’organiser, se prendre en main.

Dans l’enfance, l’irruption du diabète ralentit souvent ce processus naturel. Au moment de l’adolescence, période d’autonomisation, le jeune se sent bien souvent impuissant face au diabète. Il pense perdre l’indépendance tant recherchée. Il se sent soumis et contraint, privé de liberté. Il est subordonné à des horaires, des doses, des appareils, etc…

La  survenue  du   diabète   engendre   de la peur et peut, par conséquent, venir renforcer ce ralentissement de l’accession à l’indépendance. Outre cette peur, pourquoi cette accession à l’indépendance serait-elle mise à mal ? Et pourquoi chercher à maîtriser l’hypoglycémie ? Que leur fait-elle vivre ? Et bien, l’hypoglycémie est justement la meilleure illustration des vécus de perte de maîtrise par ces jeunes. Elle renvoie au sentiment de perte de quelque chose de soi, la perte d’une partie d’eux-mêmes. Ils vivent, après la toute première hypoglycémie, dans l’angoisse de cette perte.

La perte de maitrise associée au sentiment de dépendance

L’hypoglycémie met à mal le psychisme de l’individu ainsi que son corps. Le jeune perd le contrôle de ce qu’il est. Il perd à la fois sa capacité de penser et sa capacité d’agir normalement. On pourrait ainsi dire, sur des hypoglycémies importantes, qu’il ne s’appartient plus.

La survenue d’une hypoglycémie fait vivre au jeune ce sentiment d’être dépendant de sa maladie, de son corps défaillant, de subir, de ne plus décider de qui il est, de ce qui lui appartient. C’est un moment qu’il vit comme un moment de séparation psychique entre sa tête  et son corps. Un moment que le jeune n’a pas choisi, un moment qu’il ne maîtrise pas et la peur psychologique d’être débordé par les comportements de ce corps infidèle et sournois. Le débordement ressenti vient de la place occupée par ce corps qui ne veut plus obéir, un corps qui décide à sa place. Le jeune subit ce corps : « il faut gérer », « je dois gérer ». De cette gestion découle la volonté de maîtriser.

On suppose qu’ils souhaitent maîtriser les appareils, les doses, les protocoles médicaux, les règles du diabète, etc… Mais  ce  que ces jeunes cherchent à maîtriser, ce sont, pour une grande majorité d’entre eux, les hypoglycémies.

La honte ressentie

L’hypoglycémie inscrit et recrée chaque fois pour l’individu le moment de rupture, de choc et de bouleversement. L’hypoglycémie actualise, met en scène le diabète. Le jeune ne peut plus faire comme si le diabète n’existait pas. Il est là et il se montre. L’hypoglycémie révèle la maladie aux autres. L’entourage ou d’autres personnes, en fonction du contexte et du lieu, savent et connaissent désormais les symptômes. Ils voient en effet apparaître les troubles décrits précédemment. De là, naissent des sentiments de honte de s’être révélé, montré en  spectacle  aux  yeux de l’environnement. Le jeune, du fait de ces comportements « déviants », vit dans la peur que cela se reproduise.

Stratégie d’actions (active ou passive)

Face à ces vécus induits par le diabète et plus spécifiquement par l’hypoglycémie, il s’agit pour chacun de reprendre le contrôle de soi, de recréer le lien entre la tête et le psychisme et d’éviter ces ressentis de perte de soi, de perte identitaire et de perte du corps.

Le fait de maîtriser leur donne le sentiment d’agir et de choisir. Leur leitmotiv est : mieux vaut choisir que subir.

On peut décrire deux types différents de maîtrise :

1) La  maîtrise  passive  comme   évitement de la maladie : ainsi le jeune se  maintient dans une forme de déni de la maladie. Il évite l’hypoglycémie (la perte du contrôle de soi) de manière quasi permanente.

2) La maîtrise active comme tentative de réappropriation de soi : l’hypoglycémie est possible. La perte dans ce cas est perçue. L’hypoglycémie est même utilisée par le jeune comme « outil » de mesure de ses potentialités. Il se teste et se confronte aux limites.

Les jeunes qui agissent dans la maîtrise passive sont les plus vulnérables, ceux pour lesquels, d’emblée, famille et médecins s’inquiètent davantage.  Ce  sont  ceux  que  j’appelle  les

« victimes » c’est-à-dire qu’ils abandonnent leur prise en charge. Ils font comme s’ils n’étaient pas malades. Plutôt qu’avoir le sentiment de subir la maladie, ils vont choisir d’agir, mais dans le vide et le rien : 0 contrainte, 0 glycémie, peu d’insuline, etc… C’est ce qu’on pourrait appeler un processus de réappropriation dans le négatif. Ça leur donne le sentiment de ne plus être dépendant puisqu’ils choisissent de ne rien faire face au diabète : ni dépendant du diabète, ni des médecins, ni de la famille, mais à quel prix ! Philippe Jeammet explique bien que : « quand un sujet est en souffrance, ce n’est pas un choix, c’est une contrainte. Une contrainte qui est un appel aux autres à intervenir. » Il va falloir aider ce jeune à reprendre confiance et à prendre soin de lui.

Ils se sentent  impuissants  face  au  diabète et décident donc de le maîtriser dans la destruction. Leur item est : « je n’ai pas choisi d’être diabétique, je n’ai pas choisi les hypoglycémies et bien je vais les éviter, je vais les retirer totalement pour ne plus rien subir ou presque. Ils transforment leur impuissance en activité destructrice. Ceux-là sont presque en permanence en hyperglycémie et peuvent même adopter pour certains des conduites alimentaires déviantes. Ces jeunes se piègent eux-mêmes en voulant maîtriser l’hypoglycémie au point de se maintenir en permanence en hyperglycémie. Ils sont dans l’illusion de la maîtrise et de l’indépendance face à la maladie.

En réalité, ils renforcent leur dépendance aux parents, aux médecins. En effet, parents et médecins observant les « mauvais résultats » voient que ces jeunes ont de sérieuses difficultés de prise en charge. Ils voient l’évitement dans lequel ils se placent, ils constatent la non- observance de ces jeunes. En conséquence, les adultes autour restent « sur leur dos », dans un contrôle quasi permanent, les considèrent comme trop petits, pas suffisamment autonomes, etc. Ces jeunes qui se placent en « victimes » font que le diabète et les autres décident à leur place. C’est malheureusement un échec de l’appropriation et de l’indépendance.

Les jeunes qui agissent dans la maîtrise active vont mieux puisqu’ils savent que l’hypoglycémie fait partie de la maladie. Elle est donc possible. Ceux-là sont dans une lutte active face à la maladie, une recherche  de  positionnement et de tentative de réappropriation de la perte. Leur leitmotiv est : c’est pas le diabète et les hypoglycémies qui vont décider, qui vont me maîtriser. C’est moi.

Ce sont ceux qu’on peut appeler « les combattants », ceux qui cherchent à exprimer qu’ils sont plus « forts » que leur maladie, que leur diabète, que le corps malade, plus fort que l’hypoglycémie. C’est une manière pour eux de dire : j’existe indépendamment de ma maladie et je décide. Leur positionnement, leur combat se traduisent dans des prises de risques (par rapport à l’hypoglycémie) qu’on peut qualifier de classiques. Ils peuvent par exemple pousser leurs limites dans le sport allant jusqu’à l’hypoglycémie, ne pas se resucrer immédiatement, etc. C’est évidemment un comportement « limite », mais c’est une manière pour le jeune de tester ses possibilités, de se confronter à lui-même et à la maladie. Le danger apparaît quand les prises de risques durent et qu’elles sont trop fréquentes.

Conseils aux parents :

Dans le cas où votre jeune faisait comme si l’hypoglycémie n’existait pas, s’il s’arrange pour qu’elle n’apparaisse jamais, s’il évite certaines glycémies ou bien même certains bolus ou certaines injections.

– Il est utile dans ce cas de calmement lui expliquer, à un moment  opportun,  qu’il se met en danger. Les complications se produiront s’il fait de cette manière, s’il décide de se laisser aller, de se laisser tomber.

– Il est important de lui expliquer qu’il est en train de laisser le diabète décider à sa place, décider de sa vie. Il s’agit de lui redonner le sentiment qu’il s’appartient, qu’il a la liberté de choix par rapport à ce qu’il vit, que tout n’est pas que contrainte. Il peut décider d’aller mieux dans son diabète et avec son diabète. Il est acteur de sa vie et les choses peuvent se passer très bien s’il le décide.

– Expliquez-lui que pour gagner en autonomie, « moins vous avoir sur le dos » et moins de « remontrances » ou de questions de la part des médecins, il est mieux qu’il décide d’une meilleure organisation  pour se gérer. Il en a le potentiel. Vous lui faites confiance.

– Reconnaissez avec lui, que oui, c’est casse-pied et il a le droit  de  râler,  mais que vous êtes là pour l’aider et que l’idée essentielle est qu’il reste maître du jeu.

Dans le cas où votre jeune se positionne face au diabète pour être le décideur : il confronte son corps pour voir qui décide et pour se réapproprier ce corps qu’il sait potentiellement défaillant.

– Il peut par exemple, faire beaucoup d’activités, se pousser loin dans les exploits… c’est très bien, mais ayez toujours en tête de lui indiquer les limites, de lui rappeler les glycémies à faire, etc…

– Se pousser pour voir qui est le plus fort, se confronter à soi, à ses potentialités, à ses limites oui, mais en restant maître de soi, ne pas se pousser au-delà d’une certaine ligne, de manière à ne pas aboutir à des prises de risques inconséquentes.