La vie avec le diabète n’est pas un long fleuve tranquille…

La survenue, puis la présence du diabète chez un enfant ou un adolescent ne peut être vécue comme une situation banale. L’impact sur la vie familiale, sociale et psychique implique nécessairement des adaptations. Le diabète est souvent vécu comme un bouleversement. Même s’il influence fortement la vie, l’enfant, l’adolescent ne se résume pas à sa maladie. On dit : « Il a un diabète », plutôt que : « Il est diabétique ». C’est le même enfant, avec une maladie. Un enfant avec un diabète est d’abord un enfant. Cette maladie va durer : on sait la soigner, mais pas encore la guérir.

Valérie Brasselet, psychologue à l’AJD, aborde dans chaque revue trimestrielle une thématique liée à la maladie et vous donne quelques conseils. Vous pouvez retrouver certains de ces articles dans cette rubrique.

Si vous le souhaitez, elle vous propose également un accompagnement psychologique, complémentaire à la prise en charge hospitalière, en face à face ou par téléphone tous les vendredi de 9h30 à 18h pendant 45 minutes.

Prenez rendez-vous par mail à valerie.brasselet@ajd-educ.org ou par téléphone au 01 44 16 89 89.

Devenir malade : la survenue du diabète chez l’enfant

La maladie qui survient est un moment de rupture, une rupture qui s’impose à l’enfant, un moment de perte avec lequel il faudra que l’enfant compose.

La maladie représente deux temps différents : un avant et un après. La vie quotidienne avant la maladie est plus facile pour l’enfant. Il vit de manière insouciante. Papa et maman gèrent et organisent pour lui.
La maladie bouleverse et transforme le quotidien, dans la famille et à l’école notamment. Ce moment de rupture doit pouvoir servir au développement de l’enfant. Il doit devenir une opportunité pour lui : l’opportunité de déployer tout son courage et toutes ses forces.
C’est comme la survenue soudaine d’un deuxième temps de l’enfance : l’enfant devient d’un coup un peu plus grand. Les parents et les équipes soignantes vont lui expliquer les traitements, les hypoglycémies, les hyperglycémies, le sport, les sucres dans l’alimentation etc… L’objectif est que peu à peu, il puisse adapter ses traitements à sa manière de vivre, ce qui implique une connaissance progressive et des apprentissages.
Au début, c’est dur, beaucoup d’informations arrivent. L’enfant ne peut pas tout comprendre. Il pose des questions, les réponses lui sont données et lui sont répétées  à divers moments mais il ne les intègre pas toutes.
L’enfant aura aussi besoin de temps psychiques, pour faire son deuil de la santé optimale et pour tenter d’accepter progressivement que la maladie fait désormais partie de lui. Il devra en effet vivre avec elle et non contre elle ou sans elle. Il n’est pas rare et c’est même normal que ces temps psychologiques de deuil et d’« acceptation » se déroulent sur plusieurs années.

Dans les premiers temps de la maladie, l’enfant va souvent interroger son parent : « pourquoi moi, c’est pas juste ; je ne veux plus être diabétique, est-ce que je serai diabétique quand je serai grand ? etc… ».
Au fur et à mesure de son développement, l’enfant pourra alterner entre des moments où il acceptera de faire ses traitements (contrôles glycémiques notamment) et des moments où il refusera, venant ainsi se positionner contre les demandes parentales et contre les contraintes liées à la maladie. Une manière d’exprimer aussi pour certains que « non ! » ils ne sont pas malades. L’enfant peut et pourra aussi parfois exprimer des sentiments de honte et sa peur d’être perçu comme différent. Il peut ou pourra avoir tendance à se cacher, à ne pas montrer qu’il fait un test glycémique à ses camarades et/ou dans les lieux publics. Le fait de refuser doit être entendu. L’enfant a le droit d’exprimer sa colère, sa tristesse et ses difficultés d’acceptation.

Conseils aux parents :

Ce que vit votre enfant n’est pas simple mais il est valeureux. Il faut accentuer sur son courage, sur ses compétences et le valoriser sur ce qu’il sait faire.
Il s’agit de l’aider à se prendre en charge en lui expliquant pourquoi par exemple on fait un contrôle glycémique avant de faire du sport, pourquoi on fait une injection avant de manger etc… Il faut lui dire que « oui, c’est casse-pied, oui, c’est contraignant » mais aussi en parallèle et en s’adressant à l’enfant : « oui, tu es super dans ta prise en charge ». « Tu te débrouilles comme un(e) chef ». L’objectif est de le rendre acteur de son processus de soin et qu’il soit fier de ses actes et fier de lui. Il faudra que progressivement, il puisse devenir autonome.

Dans le cas où votre enfant refuse de faire ses traitements, il s’agit de ne pas se braquer en lui imposant de faire.  Il faut écouter sa tristesse ou sa colère, lui exprimer qu’on le comprend, le reconnaître dans ses difficultés, être attentif à ses verbalisations. L’objectif est de créer un lien partenaire avec son enfant dans lequel il se sente entendu. Cela doit permettre qu’il fasse ses traitements et d’éviter que ne s’enkystent des difficultés qui, relevées à temps, ne seront vraisemblablement que passagères.

Dans le cas où votre enfant exprime qu’il a honte, qu’il se sent différent des autres, il s’agit de lui dire que cette différence perçue est une force. La force de disposer d’un savoir-faire, la force de bénéficier d’une meilleure connaissance de son corps, la force d’avoir une expertise « comme les médecins », la force de maîtriser la signification des chiffres glycémiques,  la force de connaître l’utilisation d’une pompe, la force d’avoir le courage de se piquer, la force de supporter de faire régulièrement des dextros pour se réguler. L’objectif est de lui permettre de comprendre que ses différences s’inscrivent dans des capacités et des compétences en plus.

Il est important de lui souligner qu’il est un enfant normal qui partage les mêmes envies, les mêmes intérêts et les mêmes émotions que ses pairs bien portants. Il doit se comporter comme les autres : faire du sport, aller chez les amis, faire des sorties, partir en séjours en France et à l’étranger… se faire plaisir et VIVRE !

L’enfant qui a un diabète dans une fratrie

La naissance d’un enfant  est un événement magnifique (quand tout va bien), une réjouissance pour le couple parental. Mais pour les autres enfants de la fratrie, c’est aussi un bouleversement, car leur place vont être automatiquement remaniées.

La question se pose pour chacun d’entre eux : quelle est ma place maintenant ? Cet enfant qui arrive, que va-t-il me retirer, me prendre, vais-je perdre l’amour de mes parents, leur attention ?

Les différences d’âges ont un impact dans la fratrie.

Si l’écart d’âge est minime, les relations entre frères et sœurs  peuvent alterner entre deux tendances.

Parfois, l’aîné(e) ou le jumeau jouera le rôle d’allié(e) face aux parents (plus fréquent pour la gémellité) et d’autres fois, les disputes seront fortement présentes du fait d’un désaccord entre les enfants.

Si la différence d’âge est plus importante, la grande sœur où le grand frère peut jouer le rôle d’un parent en donnant des conseils, en servant de confident, ou bien, ce qui n’est jamais de bon augure, en cherchant à remplacer totalement le parent sur un mode autoritaire et intrusif.

Quand un enfant devient diabétique, quelque soit sa place dans la fratrie (aîné, au milieu de la fratrie ou cadet), du fait de sa maladie, il prend toute la place aux yeux de la famille et des parents notamment, en tous cas, dans les premiers temps.

Le diabète influe considérablement sur l’état psychologique des parents. L’angoisse reste la première réaction parentale.

La fratrie alternera entre diverses émotions :

  • L’inquiétude : est-ce que la maladie de mon frère, de ma sœur est grave ?
  • La jalousie du fait de la place qu’il occupe désormais et le sentiment de ne plus exister pour les autres. Chacun s’occupe du frère ou de la sœur malade. Les parents s’inquiètent, les grands-parents interrogent, les tantes, les oncles, les cousins, les cousines s’informent etc. Cette jalousie peut s’exprimer par de l’agressivité ou de la colère.
  • La culpabilité de ressentir ces sentiments de jalousie, la culpabilité de ne pas être l’enfant malade et dans le même temps la culpabilité de ressentir la satisfaction de ne pas être celui sur qui, la maladie est « tombée ».
  • La peur de devenir malade à son tour.

Chaque enfant de la fratrie quelque soit sa place et son âge, va essayer de se positionner du fait de ce bouleversement pour pouvoir retrouver la place perdue.

Frères et sœurs vont donc s’organiser pour récupérer davantage d’attention parentale, plus encore que celle provoquée par la nécessaire prise en charge du diabète, en mettant en place des comportements « inadaptés » de type : mensonges, bêtises à l’école, désinvestissement scolaire avec chute des résultats, plaintes somatiques (maux de tête, maux de gorge, mal de ventre etc.)

Cela est particulièrement visible chez les fratries où la différence d’âge avec l’enfant diabétique est peu importante.

On observe également, et notamment chez les aînés, des réactions vives à l’égard de l’enfant diabétique. Ces réactions sont d’autant plus importantes que les émotions négatives énumérées précédemment à son encontre sont violentes : la jalousie avec l’expression de la colère et de l’agressivité.

La fratrie tiraillée par ces émotions négatives peut se sentir très coupable. Elle est en parallèle souvent inquiète pour son frère ou sa sœur diabétique.

En conséquence, elle peut mettre en place des comportements de réparation et de soignant vis à vis de l’enfant diabétique sur un mode bien souvent autoritaire.

Cela pose la question des rôles et des limites à l’intérieur de la famille. A quel moment, le frère ou la sœur plus âgé(e) doit-il s’arrêter de donner ses directives et comment les parents doivent-ils se positionner pour que l’aîné(e) ne dépasse pas certaines limites qui, si elles sont dépassées, peuvent entraîner des réactions d’oppositions du jeune diabétique, néfastes pour l’appropriation de sa prise en charge.

L’ensemble de ces réactions dans la fratrie est normal. Il est cependant nécessaire d’en tenir compte  pour éviter toute situation de crise. Il est également important d’essayer d’y remédier.

Conseils aux parents :

Lorsque les frères et sœurs cherchent à provoquer votre attention par des comportements « inadaptés », il s’agit de leur montrer que ça ne vous laisse pas indifférent bien au contraire. Il faut leur dire que vous voyez leurs changements, eux qui écoutaient, qui étaient agréables, qui avaient des observations et des résultats satisfaisants à l’école etc. Il faut ouvrir la discussion de manière à ce qu’ils prennent conscience de ce qu’ils jouent en ce moment. Plus il y aura des échanges avec votre enfant, plus il pourra comprendre ce qu’il fait, plus il pourra se remettre en cause et agir sur ses comportements.

Il faut chercher à créer le lien, leur dire que ça n’est pas facile pour celui qui est diabétique mais que « oui, ça n’est pas non plus facile » pour eux et ça vous le savez et vous le reconnaissez. Il faut aussi leur dire que « oui, c’est vrai qu’il est casse-pied » leur frère ou sœur diabétique, quand il dit « je suis en hypo » et qu’il ne l’est pas, quand il fait du cinéma pour qu’on s’occupe encore un peu plus de lui et « oui, c’est pas normal, et oui, on va le lui redire qu’il est diabétique mais que quand même, il n’est pas tout seul à vivre dans la famille. »

Il s’agit de mettre aussi des limites à l’enfant diabétique qui peut parfois avoir tendance par ses comportements exagérés, à tyranniser l’ensemble de la famille.

Lorsque les frères et sœurs adoptent des comportements de réparation et de soignant, il s’agit de les rassurer et de dédramatiser la maladie.

Il faut les remercier s’ils ont pu vous aider pour une hypoglycémie ou autre, mais bien leur indiquer que faire la prise en charge et le soin, c’est votre rôle à vous et ça deviendra progressivement la responsabilité personnelle du jeune ayant un diabète.

L’enfant, même aîné de la fratrie, ne doit jamais avoir la responsabilité de son cadet diabétique sur une longue période. Sinon, le risque est de les mettre en situation de rivalité entre celui qui détient l’autorité et le savoir, et l’autre qui subit les directives.

De plus, un aîné peut devenir extrêmement agressif et violent, non pas par plaisir à l’égard de celui qui est diabétique, mais par peur de ne pas maîtriser des situations de crises relatives à la maladie. Laisser l’aîné devenir responsable de son frère ou de sa sœur diabétique ne peut que renforcer son anxiété et son agressivité à l’égard de ce dernier : « je suis en permanence anxieux qu’il t’arrive quelque chose et quand tu es en hypo, je me sens coupable de ne pas savoir t’aider, alors, je crie pour que tu prennes le sucre que tu refuses de manger. »

Vous, les parents, malgré les difficultés et les contraintes, vous êtes les meilleurs à pouvoir répondre aux besoins de vos enfants et à pouvoir redistribuer les rôles à chacun. Vous saurez donner l’attention et restaurer l’équilibre affectif nécessaire à la stabilité de votre famille.

Le processus d’adaptation des parents à la maladie

Le désir d’avoir un enfant s’inscrit pour chacun dans des processus psychiques qui ne sont pas neutres et qui sont multiples. Ce désir d’enfant est ainsi dépendant de la transmission intergénérationnelle de chaque famille, de l’histoire personnelle de chacun, de notre expérience d’enfant, de notre projet de devenir parent, de nos attentes et des valeurs sociales ambiantes, de la culture dans laquelle on vit…

Pour son enfant, chaque parent imagine le meilleur. Les espoirs sont nombreux en termes de qualités : honnête, gentil, généreux, etc, et d’avenir heureux.

La vie est faite pour chacun d’alternances entre des moments magiques qui sont positifs à vivre, des difficultés qui rendent malheureux et des périodes plus calmes. Ces divers moments créent les émotions, les ressentis et la force du vécu. De tous ces bas, chacun pourrait se passer et pourtant, ce sont ces bas qui souvent donnent la capacité d’avancer et de se battre.

La survenue du diabète chez l’enfant ou l’adolescent crée une rupture dans les représentations et les attentes parentales. Cet enfant prévu comme facile à vivre, sans trop d’angoisse, provoque d’un coup le contraire et les peurs avec. Beaucoup de choses sont à repenser sur le plan individuel et familial.

Le diabète crée en effet des inquiétudes au présent. Il faut gérer le quotidien à la maison, gérer l’école, les activités sportives, les relations avec les pairs, les relations dans la fratrie et avec la famille élargie.

Le diabète fait naître des inquiétudes quant au devenir de l’enfant et de son avenir. Que va-t-il pouvoir faire comme métier, sera-t-il en mesure de se réguler, pourra-t-il faire tous les sports souhaités ?… Les parents cherchent en quoi le diabète peut constituer une entrave.

Le diabète s’inscrit dans un imaginaire de freins comme s’il vous empêchait, vous, parents de pouvoir profiter des plaisirs de la vie, mais aussi comme s’il faisait obstacle à ce que votre enfant ou votre adolescent puisse vivre et puisse se projeter.

Il va s’agir de repenser ce qu’est le diabète dans chacune de vos représentations.

Est-ce que le diabète, pour vous parents, marque un arrêt brutal et parfois total dans des processus de décisions, dans des choix de vie, dans des voyages à réaliser pour votre jeune ou en famille, dans des études à faire ou des diplômes à obtenir ?

Sur le plan médical, le diabète marque en effet un arrêt, un arrêt du fonctionnement des cellules bêta qui sécrètent l’insuline.

Donc oui, des traitements doivent être mis en place pour remédier à cette défaillance, des traitements contraignants qui amènent à penser et à repenser en permanence les doses d’insuline en fonction de la glycémie, des activités, de l’alimentation…, en vue d’une adaptation optimale.

La gestion du diabète de son enfant, ce n’est pas facile. Le diabète n’est pas une science exacte. Il peut y avoir des résultats glycémiques non prévus et étonnants, alors que pourtant, les choses ont été pensées au mieux.

L’apprentissage va se faire dans le temps.

Conseils aux parents :

L’objectif est de parvenir progressivement à relativiser et à ne pas vouloir réussir à tout faire parfaitement car ce n’est pas possible. Il faut apprendre à être tolérant. Vous faites au mieux au fur et à mesure de vos connaissances et de la connaissance de comment fonctionne le diabète de votre enfant.

Plus vous êtes tolérant vis-à-vis de vous-même au niveau de la prise en charge de votre enfant, sans vous gronder chaque fois qu’une glycémie n’est pas nickel, mieux votre enfant ira. Le plus difficile pour lui, c’est de voir papa ou maman s’angoisser à son sujet. Du coup, il peut se reprocher d’être malade, se sentir responsable d’être « mauvais élève » de son diabète. Il peut finir par se braquer et tout refuser et bien évidemment, aucun parent ne souhaite cela bien au contraire.

Ce facteur de tolérance est primordial, car à partir de là, il y aura moins d’exigence « du tout parfait tout le temps » et donc moins d’anxiété, car ce qui angoisse terriblement c’est d’avoir le sentiment de ne pas savoir ou de ne pas tout réussir. C’est une adaptation au jour le jour avec des repères sur les jours d’avant et des comparaisons. S’il a fait cela tel jour, peut-être que je peux faire comme ça le lendemain. Si je lui donne tant de sucre par rapport au temps de sport effectué, est-ce que je constate que c’était suffisant ou est-ce qu’il a eu besoin de plus de sucre ? Et si c’est le cas, je prévois plus pour la fois suivante.

Il va falloir réapprendre à vivre, à vous faire plaisir, à lâcher-prise. Le diabète ne doit pas marquer un arrêt des plaisirs et des investissements à jamais. Bien au contraire, il s’agit de se réinscrire dans des processus de vie : reprendre une activité professionnelle, voir des amis, refaire du sport, etc… ce qui permettra aussi à votre jeune de ne pas réduire sa vie à sa maladie. S’il vous voit aller mieux, il saura que le diabète, on peut vivre avec. Tenir compte du diabète est plus qu’indispensable, mais ne vivre qu’autour du diabète est destructeur et ne peut aboutir qu’à des moments de tristesse intenses voire de dépression.

Vous pouvez commencer à initier un petit programme de mise en route progressif suivant vos intérêts et vos sources de plaisirs : prévoir des petits évènements avec vos amis ou reprendre tranquillement le, aller au cinéma…

Il est certain qu’il faut démarrer vos activités les unes après les autres. Il ne sert à rien de tout précipiter, bien au contraire, pour que vous soyez serein, il faut vraiment agir à votre rythme. Le mieux est de suivre vos intérêts un à un, les uns après les autres. Cela vous permettra de les vivre sans stress, sans culpabilité et avec plaisir.

La rencontre entre jeunes et soignants

La rencontre entre un enfant ou un adolescent qui a un diabète et le soignant qui va l’accompagner pendant tout son apprentissage est un moment très important voir fondateur. Comment faire pour que cette rencontre se déroule le mieux possible ?

La survenue du diabète donne naissance dans chaque famille à une nouvelle histoire de vie, qui commence le plus souvent à la maison, dans le cadre familial.
En tout premier apparaissent les symptômes qui alertent la famille et l’entourage (énurésie, soif intense, fatigue, perte de poids…).
Les seconds témoins sont généralement le pédiatre ou le médecin généraliste puis les urgences quand le jeune est au plus mal.
L’annonce du diagnostic nécessite toujours une hospitalisation pour le jeune, l’objectif étant de mettre en place les traitements adaptés à son diabète et de leur expliquer, à lui et à sa famille, ce qu’est le diabète, l’utilité de la surveillance (mesure de la glycémie) et son utilisation, le fonctionnement des insulines, l’adaptation des doses au quotidien et la place de l’alimentation.
Cette annonce du diabète est un moment de rupture. C’est un choc : un avant, un après, tout change, les repères sont bouleversés. Après le choc et l’effet de sidération, le jeune peut vivre des moments d’effondrement, des pertes de confiance et d’estime de lui-même. Il faut éviter que ces phénomènes négatifs ne s’installent. En prévision de ces risques d’effondrement et de destructivité à plus ou moins long terme, il va falloir très rapidement favoriser les chances de la créativité.
L’hospitalisation démarre par une rencontre. Ce moment est fondateur.
Le Professeur Philippe Jeammet, psychiatre, psychanalyste, dit que : « la qualité des rencontres est primordiale pour mettre en œuvre des forces créatrices ».
Ce moment est d’autant plus important qu’il se situe au moment de l’annonce, période à laquelle les familles sont très fragilisées, les émotions de tristesse, de culpabilité sont intenses et l’anxiété est majeure.
Cette rencontre va se faire au sein d’une équipe soignante, mais elle doit pouvoir se révéler et se co-construire entre deux personnes qui seront le jeune et un soignant référent désigné par l’équipe hospitalière.  L’espoir est que ce soit une « belle » rencontre, une rencontre qui fonctionne.
C’est le plus souvent un pédiatre diabétologue et ça peut aussi être une infirmière. De là, à partir de ce lien, va pouvoir naître l’approche créatrice. Il va falloir créer une relation de confiance, une réassurance du soignant vers le jeune de manière à ce qu’il puisse trouver sa place et s’autoriser à poser ses questions.
Au début, le jeune se laisse « porter » par ses parents, il les laisse parler, puis en grandissant, il se différencie progressivement d’eux et il cherche à exprimer ses besoins.
Si la rencontre a pu se faire, si le lien a pu se créer avec le référent, le jeune va savoir qu’on va apprécier et valoriser ses efforts et ses réussites pour prendre soin de lui de façon appropriée. Il saura s’il peut aussi s’autoriser à dire ses difficultés et ses moments de ras-le-bol en lien avec la maladie. Le but est de le valoriser, de l’admirer, de l’éclairer. Il s’agit de l’écouter, de ne pas le juger, de l’aider à trouver ses solutions pour qu’il soit partenaire du soignant et qu’il collabore pour une prise en charge optimale : « Avec tes glycémies actuelles, que penses-tu que tu pourrais faire ? ». Il s’agit de créer une situation d’échanges avec le jeune. Le soignant pourra ainsi l’aider, de manière satisfaisante à se prendre en charge, et à renforcer positivement l’image de lui-même.
Plus le jeune se sent valeureux et compétent dans cette rencontre, mieux, il va chercher à se prendre en charge.
Philippe Jeammet dit : « en tant qu’être humain, on est bien, quand dans la rencontre qui est une création à deux, on a pu être porteur de quelque chose de nourrissant et que cela puisse continuer en l’autre ». Il faut que ce lien soit de bonne qualité pour qu’il soit intériorisé. Intérioriser un bon lien donne confiance en soi.
Si la rencontre n’a « pas pu se faire » entre le jeune et le soignant (en d’autres termes, si le courant ne passe pas…pour diverses raisons) et que le jeune ne parvient pas à être dans une relation de confiance avec son référent, il peut être intéressant qu’il soit aidé à dire ce qui lui pose problème. Parfois, une discussion permet de vaincre les quiproquos et de mieux se comprendre.
Sinon, il peut changer de référent. Chacun est différent : le jeune n’est pas obligé de s’entendre avec tout le monde.

Conseils aux parents :

Il peut être tentant pour les parents (selon l’âge auquel est survenu le diabète), de réaliser eux-mêmes les soins afin dans un même temps, de soulager l’enfant de ce tracas et de s’assurer que les soins soient faits de façon appropriée. Cependant, afin que l’enfant puisse s’épanouir malgré ou à travers la présence de ce diabète et ne soit pas un simple « objet » de soins, il doit petit à petit prendre sa place « d’acteur » à part entière dans cette relation thérapeutique entre « équipe familiale » et équipe soignante. Il s’agit, ensemble, de  l’accompagner dans cette autre façon pour lui de « devenir un grand ».
Dès le plus jeune âge, l’enfant a toute sa place dans la relation de soin, la famille peut le préparer à cette rencontre et l’encourager  à s‘exprimer directement avec le soignant et poser ses questions.
C’est aussi au soignant, à tout âge, de veiller à écouter et encourager l’enfant, si jeune soit t’il, à entrer dans une relation personnelle avec le soignant, à côté des parents et en complément de leur propre échange avec celui-ci.
Parents et soignants ensemble, peuvent aider l’enfant à repérer ses progrès personnels même si ça n’est que « se laisser faire » et le féliciter au fur et à mesure de son implication, dans les soins ou de sa compréhension des attitudes à adopter.
A partir de 6-7 ans, (en niveau primaire) l’enfant pourra progresser dans l’appropriation des gestes techniques sous la surveillance des parents. Là encore, la consultation sera l’occasion de faire le point entre enfant, parents et soignants sur ses progrès et l’encourager en soulignant de façon positive qu’il accède ainsi peu à peu à ce statut « de grand ». C’est peu à peu que l’enfant deviendra l’interlocuteur prioritaire du soignant, qui échangera avec les parents dans un  second temps sur les aspects plus « pratiques » des soins du diabète.
A l’âge du collège, c’est peu à peu la responsabilité elle même des soins et non plus seulement leur réalisation technique que l’enfant devra prendre en charge. En réalité, les soignants s’adressent toujours à une « équipe familiale de soins » et c’est important que parents et enfants soient présents à ce moment là. On peut alors en reparler ensemble à la maison pour mieux intégrer les différentes données abordées. Cependant, dans la mesure ou il s’agit à la fois d’échanger sur la façon de « prendre soin de soi/de l’enfant » et de ce qui est de l’ordre du ressenti, il importe de savoir, et si besoin, ménager un temps individuel à chaque membre de cette équipe familiale.
La fin du collège et plus encore l’âge du lycée, est celui où il est important d’accompagner l’émancipation du jeune et de lui faire confiance en favorisant, sur ce plan du suivi du diabète, des consultations seul à seul avec le soignant. Il est important de l’envisager, quel que soit l’âge auquel le diabète a débuté, selon votre fonctionnement familial et votre connaissance des besoins de votre ado. La présence des parents à une partie de la consultation ou pour un simple débriefing avec le médecin permet à l’adolescent de vérifier que ses parents continuent à s’inquiéter pour lui. C’est important !
Car si l’on entend parfois un : « lâchez moi ! » (un peu rugueux …), il y a souvent aussi un : « mais ne me laissez pas tomber » … qui n’est pas toujours dit !

Histoire de grands-parents et de parents

Vous, grands-parents,

être parents d’enfants devenus eux-mêmes parents, cela implique naturellement un changement, un bouleversement. Les places et les rôles se modifient, les relations aussi. Les parents deviennent ainsi des grands-parents avec la naissance de cette nouvelle génération.
Cette place nouvelle est à découvrir. Elle est à construire.
La période des vacances scolaires est, le plus souvent, pour vous, grands-parents et pour vos petits-enfants, un vrai moment de bonheur, moment de partage, de rires, d’échanges, de jeux, etc … Quelques semaines par an avec ses petits-enfants, ça ne se néglige pas. Ça se savoure dans un plaisir mutuel. On donne/on reçoit, on reçoit/on donne. Tel est le rôle et la fonction que généralement, vous vous assignez !
Les conditions sont normalement réunies pour que tout se passe au mieux ! Quelques règles sont cependant nécessaires à respecter. Pour un déroulement optimal, en tant que grands-parents, vous allez avoir non pas un seul, mais au moins deux rôles :
celui du grand-parent Adulte qui soutient l’action des parents notamment dans l’éducation, en ne contredisant pas ce que transmettent les parents à l’enfant, celui du grand-parent Plaisir qui donne à l’enfant des moments gâteaux, des moments câlins, des moments jeux, lecture, etc.
La difficulté c’est de créer l’équilibre entre ces deux rôles.
Il est vrai que vous n’êtes pas les parents titulaires de l’autorité, des consignes. Votre place est ailleurs. Vous êtes et devez rester les intermédiaires. C’est d’ailleurs pour cela que vos petits-enfants adorent venir chez vous, car vous incarnez le tiers familial, celui ou celle sur qui ils peuvent compter, à qui parfois ils aiment confier des choses qu’ils ne confient pas à leurs parents, vous êtes celui ou celle qui les comprennent. Vous êtes aussi celui qui offre des moments différents qui sortent vos petits-enfants de leur quotidien.
Des heurts peuvent parfois apparaître avec vos enfants, votre gendre ou votre belle-fille. Ces derniers vont vous donner des règles qu’ils souhaitent voir respecter sur les horaires de coucher, l’alimentation, etc. Comment l’interpréter ? Est-ce que cela veut dire qu’ils ne vous font pas entièrement confiance ?
Et bien disons qu’ils connaissent votre potentiel de grands-parents Plaisir à donner, donner et encore donner ! Ils peuvent avoir peur de vos pertes des limites dans cet équilibre nécessaire. Quand vous donnez beaucoup, ils peuvent être inquiets de tout avoir à refaire au retour à la maison, en termes de règles, de limites.
Et puis cela peut témoigner aussi d’une difficulté à se séparer de leur enfant. S’en séparer peut être lié à une forme de culpabilité  : « je le confie à mes parents ou à mes beaux-parents, car je travaille encore et je ne m’en occupe pas assez. » S’en séparer signifie aussi accepter de laisser grandir son enfant dans un espace autre que celui du cocon parental et donc de s’obliger à lâcher-prise.
Pour d’autres familles, vous êtes des grands-parents qui, certes, aiment recevoir vos petits-enfants, mais vous êtes moins dans cette dimension du tout plaisir. Vous êtes plus dans des règles et davantage de limites, mais ce sont vos limites et pas forcément celles que donnent les parents.
Pourquoi mettez-vous en place vos propres limites sans prendre en compte celles des parents ? Vous partez sûrement du principe que vous savez, puisque vous avez vous-mêmes été parents et donc vos enfants, votre gendre ou votre belle-fille n’ont pas à vous expliquer quoi faire.
Pour que tout se passe au mieux, la solution réside dans les compromis, car parents et grands-parents sont dans leurs droits.
Le respect mutuel et l’écoute des désirs des uns et des autres sont indispensables. Il ne s’agit pas de se fâcher d’autant que le jeune, lui, n’est pas responsable. Il ne doit pas porter la responsabilité du conflit entre ses parents et ses grands-parents.

Vous, parents,
Vous êtes passés à un nouveau statut qui va vous amener à modifier vos manières de percevoir ce que vous pensiez savoir du rôle de parent. Les découvertes vont se vivre, se faire au fur et à mesure des événements et au fur et à mesure de l’évolution du bébé qui devient grand.
Mais quel type de relation entretenir avec son enfant ? Quel type d’éducation ? Un peu la même que celle héritée de ses parents, complètement la même, ou une très différente ? On suppose que chacun puise dans son héritage parental et en même temps, chacun invente d’autres principes et référents. C’est nécessaire et c’est bon signe.
La place nouvelle de parents tout comme celle de grands-parents se développe et s’acquiert progressivement.
Les vacances sont aussi pour vous, parents, une joie, le bonheur de laisser vos jeunes partir chez papi et mamie. Préparatifs valises, projets d’activités à penser, à mettre en place, demande aux grands-parents pour les accompagnements sportifs éventuels. Après ce plaisir ressenti de les laisser partir, de se retrouver en couple, de se détendre, de ne plus penser l’organisation quotidienne : accompagnement à l’école, aide aux devoirs, accompagnement aux activités sportives, aux anniversaires des copains, chez le médecin, etc, vous pouvez aussi parfois vivre des déceptions dans vos liens à vos parents ou à vos beaux-parents.
Que se passe-t-il au niveau des relations, quelles sont les difficultés dans ces liens ? Que va introduire l’enfant, du seul fait de sa présence, dans ce rapport parents/grands-parents ?
Quelle est la place des parents à l’intérieur de cette relation enfant/grands-parents ? Question qui peut se poser, surtout quand les principes éducatifs des parents et des grands-parents diffèrent.
Les rôles n’étant pas les mêmes, il peut naître des complications dans les relations.
Ce qui est souvent entendu, c’est « chaque fois qu’ils reviennent de chez leurs grands-parents, toute l’éducation est à refaire », « chez mes parents, ils font ce qu’ils veulent », « ils mangent n’importe quoi », « mes parents leur laissent tout faire ; nous, on n’avait pas le droit de faire le quart de ce qu’ils leur autorisent », «  ils se couchent trop tard », « ils mangent trop de sucreries ». C’est l’expression des différents concernant l’éducation.
Pourquoi ? Parce que vos relations de parents aux grands-parents sont emprunts de charges émotionnelles affectives fortes, faisant resurgir, parfois par l’intermédiaire de votre enfant, des conflits anciens (inconscients) pouvant datés de votre enfance et le plus souvent de votre adolescence.
Ainsi, on peut dire que de part et d’autre, sans en être vraiment conscient, des comptes continuent à se régler à travers l’éducation des petits-enfants et bien souvent en position inversée : ceux qui, à l’adolescence, remettaient en cause et s’opposaient à l’éducation parentale, une fois devenus parents, demandent à leurs parents de les écouter, de respecter leurs demandes éducatives et les parents, dans ce rôle de grands-parents, font un peu les ados. Eux aussi lâchent-prise et veulent profiter de leurs petits-enfants. Ils laissent ce rôle d’éducateurs contraignants à leurs enfants.

Conseils aux parents :

Quand laisser-faire ?
Sur des enjeux minimes, tels que les horaires du coucher du soir rendus plus flexibles par les grands-parents, il n’est pas important de s’emporter. Mieux vaut préserver la négociation ou bien même l’acceptation. Ça fera plaisir aux grands-parents et là, rien ne sera grave. Le temps des vacances est un temps transitoire, de lâcher-prise, un temps ailleurs, en dehors du quotidien. En acceptant de déléguer pleinement aux grands-parents sur ces aspects non préjudiciables, vous pourrez être d’autant mieux entendus quand il s’agira de faire des demandes fondamentales.
Quand ne pas laisser faire ?  LE DIABÈTE
Avec l’arrivée du diabète dans la famille, les difficultés peuvent devenir plus intenses, car il est question de santé et les angoisses, les inquiétudes se mêlent. Voilà une raison fondamentale pour tenter de bien s’écouter.
Les enjeux sont présents. Les grands-parents en voulant faire plaisir en font parfois « un peu trop ». L’objectif est surtout de ne pas vous braquer. Il va falloir leur expliquer calmement les enjeux du diabète et les complications qui pourraient survenir sur la santé.
Il faut aussi savoir qu’il peut être parfois compliqué pour les grands-parents d’accepter que leur petit enfant ait un diabète. Leur difficulté à bien vous entendre ou à bien faire, peut être également en lien avec leur refus de la maladie. Il est nécessaire que vous, parents, puissiez l’entendre comme un travail d’acceptation qui se fera pour eux aussi, avec le temps.

Conseils aux grands-parents :

On sait qu’en tant que grands-parents, vous savez éduquer puisque vous avez été parents. On sait aussi que vos enfants savent, puisqu’ils sont aujourd’hui parents avec vous comme référents de leur enfance.
On sait aussi que vos enfants connaissent le diabète de leur enfant et qu’ils en deviennent les référents. Ils en deviennent les référents et les experts non pas par choix, mais par devoir parental, par amour et partage.
Citons quelques exemples des problématiques rencontrées par les parents de vos petits-enfants, ce à quoi ils sont confrontés au quotidien :
> Les glycémies : elles sont indispensables à faire plusieurs fois par jour et sont un indicateur des tendances et variations de la glycémie sur une journée. Les résultats donnés permettent d’adapter les doses d’insuline.
> Les doses d’insuline : l’insuline est fondamentale mais bien sûr, pas n’importe comment. Les doses d’insuline se réfléchissent en fonction de la glycémie matinale et par comparaison aux résultats glycémiques de la veille. Il faut aussi les adapter au jour le jour en fonction de la prise alimentaire et des activités.
> L’alimentation : elle se doit d’être bien équilibrée pour la santé. Elle doit se penser et se donner de manière adaptée.
Ces trois exemples font partie du quotidien que connaissent vos enfants, sources de stress. Comment, vous en tant que grands-parents, vous pourriez les aider  ?
Ce qui aide toujours vos enfants, c’est d’avoir le sentiment que vous êtes partenaire d’eux pour la santé de vos petits-enfants. Ils ont besoin d’être entendus. Ça les rassure. Ils savent ainsi que vous allez dans le même sens pour l’observance des soins.
> Pour les glycémies, n’hésitez pas à les questionner pour qu’ils vous expliquent et si besoin, vous fournissent des supports et vous disent quoi faire en fonction des glycémies  (collation, supplément d’insuline, diminution de la dose…).
> Pour les doses d’insuline, c’est la même chose. Tout est question de discussion. Expliquez-leur ce que vous souhaitez faire dans une journée. Ils vous donneront les doses d’insuline à faire et vous expliqueront comment on compare d’un jour à l’autre. Ils vous diront si vous avez à augmenter ou à réduire les doses d’insuline, et toujours en fonction des résultats de la veille, des activités du jour et de l’alimentation prévue.
> Pour l’alimentation, le jeune doit manger normalement, c’est à dire, de manière équilibrée. Chacun dans la famille doit manger en quantité suffisante et adaptée. L’excès est à supprimer pour tous. L’abondance en produits gras, en sucreries, en gâteaux est nocif pour chaque personne quelque soit l’âge. L’excès doit être exceptionnel mais ça ne doit jamais être une règle ni du quotidien, ni des vacances.

Pour résumer et pour conclure, le plaisir des vacances et de l’accueil de vos petits-enfants est à vivre pleinement dans le cadre d’une alimentation saine et équilibrée, dans les moments d’activités partagés et dans la tendresse donnée.