L’éducation thérapeutique à l’AJD

A chaque âge son programme ! Au cours des séjours de l’AJD, les programmes d’éducation sont définis et partagés par tous les centres. Ils sont adaptés en fonction des tranches d’âges.

Pour les 3-5 ans

Les premiers pas pour apprendre à :

  • participer à la pratique de la glycémie: savoir se laver les mains ,connaître le matériel ;
  • faire seul l’analyse d’urine ;
  • savoir que le carnet de traitement est un outil indispensable au traitement ;
  • reconnaître ses insulines, savoir laquelle agiter, reconnaître les hypoglycémies, savoir quoi faire ;
  • reconnaître un aliment sucré et un féculent, savoir quand ils peuvent être consommés.

Pour les 6-9 ans

En grandissant, l’enfant peut s’approprier plus d’apprentissages en lien avec l’acquisition de la lecture : savoir interpréter une glycémie, apprendre les techniques d’injection.

Comprendre son corps, développer le goût pour de nouveaux aliments font partie du programme. A cet âge encore, le jeu est au centre des apprentissages. La création de maquette, les jeux de rôles sont utilisés pour transmettre les savoirs et les savoir-faire.

Aller plus loin : de nouveaux apprentissages liés au développement et à l’acquisition de la lecture.

  • faire la glycémie seul et évaluer si elle est normale, haute ou basse
  • préparer le matériel nécessaire à l’injection ;
  • savoir désinfecter, changer l’aiguille du stylo ;
  • apprendre les techniques d’injection ;
  • comprendre son corps et le rôle de l’insuline ;
  • reconnaître les signes d’une hyperglycémie ;
  • développer l’apprentissage des goûts et connaître les principes du “Bien manger“.

Pour les 10-14 ans

Pour les préadolescents, c’est une étape supplémentaire vers plus d’autonomie. Les mécanismes du diabète sont largement abordés afin de mieux interpréter les résultats et adapter les conduites à tenir. Chaque activité devient un moment privilégié pour réfléchir sur les causes et les conséquences des variations de la glycémie. Les petits débats commencent à se mettre en place entre les jeunes pour leur laisser le temps de s’exprimer sur leurs réussites, leurs difficultés, leurs peurs….

Consolider les acquis et acquérir un certain niveau d’autonomie:

  • consolider les gestes techniques ;
  • comprendre le fonctionnement de son corps et les mécanismes du diabète pour mieux interpréter les résultats et adapter les conduites à tenir ;
  • comprendre et interpréter les résultats des analyses quotidiennes ;
  • comprendre les différents éléments influençant l’équilibre glycémique ;
  • profiter des différentes activités pour réfléchir sur les possibilités d’anticipation ou de correction des variations de l’équilibre glycémique et expérimenter des conduites à tenir.

Pour les 15-17 ans

Pour les adolescents, les équipes vont s’assurer que les différents apprentissages, qu’ils soient physiologiques ou techniques sont bien acquis. L’objectif est alors de les mener vers suffisamment de motivation et de volonté pour qu’au retour à la maison, ils prennent soin d’eux, et donc de leur diabète. Les situations liées à l’adolescence (soirées, grasses matinées, alcool…) sont partagées, expliquées afin que chaque jeune reparte avec les solutions les mieux adaptées.

Des objectifs en lien avec la vie d’adolescent :

  • intégrer les différents éléments qui permettent d’analyser l’équilibre glycémique (action des insulines, analyse des résultats, rythme de vie, alimentation, activités, physiologie du diabète),
  • apprendre à gérer les situations particulières (soirées, sorties en boîte, grasse matinée…).

Pour les 18-25 ans

A l’entrée dans l’âge adulte, la maladie peut être un frein à la réalisation de certains projets.

La transition de soin engendre par ailleurs un risque élevé de rupture de suivi et de survenue de complications. Les modèles de la prise en charge sur la période 18-25 ans ne montrent pas une efficacité optimale et des pistes nouvelles doivent être proposées.

Ce temps de vacances, encadré par des soignants et des animateurs ayant une grande expérience à l’AJD, permet de répondre aux besoins spécifiques des jeunes adultes :

  • l’accompagnement dans la prise en charge du diabète par le partage de savoir-faire ;
  • l’aide dans des situations particulières différentes du quotidien : environnement, rythme de vie, activité physique, alimentation… ;
  • le besoin de motivation à s’occuper de son diabète ;
  • les échanges, la rencontre d’autres jeunes, le partage d’expériences, de vécu.

Les soins

Une journée rythmée par les temps de soins

Comme à la maison, la vie en séjour AJD est rythmée par les soins pluri-quotidiens.

Dès le début du séjour, les enfants sont répartis en groupe de 15 à 20 enfants et rattachés à une « infirmerie »,   c’est-à-dire un espace dans lequel leur matériel, leurs insulines sont stockés, et à une équipe de soignants : un médecin, un étudiant en médecine et une infirmière.

Ainsi, à chaque temps de soin (avant chaque repas et au coucher), l’enfant rejoint son équipe médicale pour mesurer la glycémie et la cétonémie si besoin, discuter de l’adaptation des doses selon les évènements de la journée et le menu du repas suivant et faire l’injection.

Lors des campings, c’est l’ensemble de « l’infirmerie » qui part avec le groupe.

Connaître chaque enfant

Le début du séjour est un moment spécifique car c’est une nouvelle rencontre de part et d’autres : pour les jeunes et pour les soignants.

Très rapidement, chaque jeune va participer à un examen médical et un entretien avec le médecin, l’infirmière et l’étudiant en médecine.

Ce moment important va permettre de commencer à connaître l’enfant (sa vie, ses activités, s’il est sportif, s’il a bon appétit…); son diabète (depuis quand, avec quel traitement…), ses connaissances sur le diabète (ce qu’il sait, ce qu’il sait faire, ce qu’il fait vraiment…).

Ensemble, l’enfant et l’équipe soignante va alors définir des objectifs pour le séjour : apprendre à faire sa glycémie, apprendre à compter les glucides, gérer une activité physique intense, mieux accepter la maladie…

Puis, pour chaque enfant un programme adapté à son niveau, ses besoins, et ses envies est mis en place. Chaque temps de soin est alors propice aux apprentissages, aux expériences et à l’évaluation.

En parallèle, avec l’équipe d’animation, des séances sous forme de grands jeux, de quizz, de création, de débats sont créées et font parties intégrantes de l’éducation thérapeutique.

Le soin pendant les activités

Hors de ces temps de soins, les soignants sont présents sur toutes les activités, sur le centre ou en dehors du centre.

Chaque adulte (animateur ou soignant) a sur lui le matériel pour réaliser une glycémie et du sucre. Cette surveillance est réalisée à la demande des jeunes ou sur avis d’un adulte pour les plus petits.

Dans le cas d’une hyperglycémie ou d’une hypoglycémie, un soignant est toujours là pour prendre en charge l’enfant.

En plus du soin proprement dit, cet évènement est un temps d’éducation puisque la situation est reprise dans son ensemble pour être analysée et discutée.

Les activités

Des temps de loisirs et des temps d’activité

Le loisir est un temps dont dispose l’enfant pour faire ce qu’il souhaite. Des temps de loisirs sont organisés dans les séjours de l’AJD, sous forme de temps libre ou de jeux, ils sont toujours surveillés.

L’activité est, pour nous à l’AJD, un temps permettant l’éducation thérapeutique (ETP). Les activités proposées par l’équipe d’animation permettent d’ancrer l’ETP dans le vécu de chaque enfant. Ces activités, qu’elles soient sportives ou ludiques, mettent en situation les enfants et sont reprises et analysées sur le plan diabétologique afin d’aider chacun à adapter son diabète à sa vie.

Les activités peuvent être organisées directement par l’équipe d’animation : grands jeux, sorties, activités sportives de découverte ou co-organisées avec un prestataire (voile, équitation, escalade….).

Dans ce cas, l’AJD passe un contrat avec le prestataire, vérifie les conditions d’organisation spécifiques aux enfants ayant un diabète, les diplômes des encadrants et contrôle le bon déroulement de l’activité.

Des activités encadrées

Que ce soit dans un temps de loisir ou d’activité, l’équipe soignante est présente pour les questions et/ou difficultés liées au diabète ou pour les soins éventuels. Chaque activité est co-encadrée par un membre de l’équipe médicale et un membre de l’équipe d’animation. Ce point particulier est l’une des principales richesses de nos séjours.

En vivant avec les enfants tous les temps du séjour, l’ET s’appuie sur le vécu de chacun et prend sens pour chaque enfant.

Apprendre à vivre dans un groupe

Les séjours de l’AJD ont aussi comme objectif l’apprentissage du vivre-ensemble. L’expérience de la vie en collectivité permet à chaque enfant de se construire comme individu vivant au sein d’un groupe. Le séjour est le lieu idéal pour faire l’expérimentation de la socialisation.

Le groupe est aussi un outil primordial dans le cadre de l’éducation thérapeutique. La présence d’autres enfants ayant un diabète permet la discussion, la transmission de conseil et de se rendre compte que l’on n’est pas tout seul à vivre avec un diabète. Le groupe de pairs conduit chaque enfant à se sentir soutenu et à sortir d’un potentiel isolement. Le groupe de pairs est un espace d’apprentissages différent mais complémentaire de la famille, l’école ou l’hôpital.

Le jeu comme outil d’apprentissage

Le jeu est l’activité la plus habituelle chez tous les enfants. Si le jeu n’est pas un apprentissage, c’est à travers le jeu que l’enfant apprend. Depuis son origine, l’AJD construit son projet autour du jeu : qu’il soit un jeu à vocation de loisir ou un jeu dont l’objectif est de construire un temps éducatif. Par la diversité des activités mises en œuvre (grands jeux, activités physique et sportives, ateliers) et par la présence conjointe des personnels soignants et d’animation, les enfants peuvent s’expérimenter en toute sécurité, de façon ludique et variée à la prise d’autonomie. Par la réussite, le jeu donne confiance, valorise et donne envie de faire.

Les personnes qui accompagnent l’enfant

L’équipe soignante

  • un médecin directeur
  • un médecin adjoint*
  • des infirmières et ou des puéricultrices
  • des étudiants en médecine (animateurs de santé)

L’équipe d’animation

  • un directeur d’activité diplômé BAFD
  • un directeur d’activités adjoint*
  • des animateurs diplômés BAFA
  • des animateurs stagiaires

A raison de

1 infirmière pour 20 enfants et 1 animateur pour 7-8 enfants

Soit au total : 1 adulte pour 3,5 enfants (400 personnes sont recrutés temporairement chaque année)

Au siège de l’AJD, à Paris, du personnel est dédié à l’activité de l’ensemble de ces séjours.

Ils travaillent à l’organisation logistique, pédagogique et médicale.

L’ensemble du personnel est en lien constant avec les équipes sur les centres.

* La présence d’un adjoint dépend de l’effectif des enfants

La vie quotidienne

L’argent de poche

Nous vous conseillons de limiter l’argent de poche au strict nécessaire (entre 10 et 60 € selon l’âge de votre enfant). Cet argent de poche sera remis aux responsables du séjour pour les moins de 13 ans (dans la pochette plastique remise dans la convocation qui portera le Nom, le Prénom de l’enfant ainsi que le montant).

Le dépôt est facultatif pour les enfants de plus de 13 ans. L’AJD n’est responsable que de l’argent qui lui sera remis par vous-même ou votre enfant.

Correspondance avec votre enfant

Prévoyez du papier à lettre et des enveloppes timbrées. N’oubliez pas d’envoyer un courrier à votre enfant dès le début du séjour. Pour les enfants ne sachant pas encore écrire, la correspondance se fera avec les animateurs.

Communication

Dès les premiers jours, les enfants contacteront leurs parents et leur communiqueront les noms des référents (soignants et animateurs) de votre enfant et les éventuels numéros de ligne directe.

En fonction de l’âge de l’enfant, les téléphones portables sont utilisés selon les règles mises en place sur le séjour.

Votre visite sur le centre

Vous pouvez rendre visite à votre enfant durant le séjour. Les visites sont admises après avoir prévenu le Médecin-Directeur et obtenu son accord. A cette occasion l’équipe vous donnera tous les renseignements utiles et nécessaires.

Sortie occasionnelle

Des sorties occasionnelles peuvent être autorisées. Vous devez prévenir le Médecin-Directeur au plus tard 24 h avant. Un formulaire déchargeant la responsabilité de l’équipe AJD sera à signer. Seules les parents ou le tuteur légal sont habilités à signer ce formulaire.

Maladie – Hospitalisation

En cas de maladie, d’accident , d’exposition accidentelle au sang ou d’hospitalisation, les familles sont immédiatement informées par le médecin directeur. Elles sont tenues au courant de l’évolution de la situation en temps réel.

Assurance

L’AJD contracte une assurance responsabilité civile et rapatriement qui couvre les enfants pendant la durée du séjour dans nos établissements.

Une journée type

Le rythme des journées, les horaires sont adaptés à l’environnement, à l’âge des enfants et à leur état de fatigue.

La matinée

A partir de 7h30-8h

  • Lever, puis temps des soins : glycémie, adaptation des doses, injection.
  • Petit déjeuner et vie quotidienne.
  • Activités et / ou temps d’éducation thérapeutique

Le midi

A partir de 12h-12h30

  • Temps de soins : glycémie, adaptation des doses, injection
  • Déjeuner

L’après-midi

A partir de 13h-13h30

  • Temps calme pour les plus petits
  • Activités et / ou temps d’éducation thérapeutique
  • Le goûter en fonction des schémas de traitement et des activités

Le début de soirée

A partir de 18h30-19h

  • Temps des soins : glycémie, adaptation des doses, injection Dîner
  • Veillée

La fin de soirée

A partir de 21h30-22h

  • Temps des soins : glycémie, adaptation des doses, injection
  • Coucher