Le diabète = une maladie chronique -> environ 4 millions de personnes en France.
Le diabète de type 1 et de type 2 sont les formes les plus courantes.
Chez l’enfant et l’adolescent : dans 95% des cas c’est un diabète de type 1 (DT1).
Chez l’adulte : le plus fréquent = le diabète de type 2 mais, 250 000 adultes ont un DT1.

Le diabète de type 1 : une maladie auto-immune

-Le système immunitaire se trompe de cible et attaque un des composants de son propre organisme.
-Beaucoup d’organes peuvent être concernés : pancréas, thyroïde, intestin, estomac, peau…
-Dans le diabète de type 1 : ce sont les cellules spécifiques du pancréas qui fabriquent l’insuline, une hormone vitale, qui sont détruites.

Le diagnostic du DT1

-Devant une quantité insuffisante d’insuline, le corps réagit et apparaissent les premiers symptômes de la maladie : SOIF INTENSE + URINE FRÉQUENTE.
-Devant ces signes, une simple mesure de la glycémie au bout du doigt, dans un cabinet médical, permet de faire le diagnostic sans délai.
-Des signes peu connus, qui pourtant peuvent évoluer vers un état de santé très grave s’ils ne sont pas pris en compte.

Le traitement et ses contraintes

Aujourd’hui, un seul traitement disponible et VITAL : l’injection d’insuline sous la peau.

De lourdes contraintes :
-la diffusion d’insuline par une pompe ou des injections,
-la surveillance du taux de sucre dans le sang pluriquotidienne,
-l’adaptation des doses d’insuline administrées plusieurs fois par jour,
-l’apport quantifié en glucides dans l’alimentation,
-l’anticipation de l’activité physique.

Qui est touché par cette maladie ? La place du hasard 

Comme toute maladie auto-immune : le DT1 est lié en grande partie au hasard. Malgré la présence d’un terrain génétique : un facteur extérieur est nécessaire pour que la maladie se déclenche. A contrario, ce terrain génétique peut être présent, sans déclaration de la maladie. Et pourtant : une augmentation continue du nombre de personnes touchées est constatée depuis plusieurs décennies.

Le diabète de type 1 en chiffres

(Source BEH-nov 2017)





Une maladie grave avec de nombreux impacts

Impacts psychologique, scolaire et social, sur la vie du patient, celle de sa famille et de son entourage proche.

Une charge mentale induite par la gestion de la maladie très forte :
-soins,
-anticipation des repas, des activités, des sorties,
-angoisse quant à la santé de son enfant,
-gestion des interlocuteurs de la vie sociale de l’enfant : informer et former assistante maternelle, directeur d’établissement, enseignant, personnel des mairies, rassurer, intervenir quand nécessaire,
-prendre sur son temps de travail pour les rendez-vous médicaux,
-parfois même mettre sa vie professionnelle entre parenthèse pour s’occuper de son enfant.

Une maladie méconnue qui FAIT PEUR. Des familles qui subissent un isolement lié à cette méconnaissance car prendre la responsabilité de la santé d’un enfant dans cette situation effraie certains.
L’accompagnement de la famille ne se réduit donc pas à une seule prise en charge médicale, mais nécessite des ressources pédagogiques, sociales, psychologiques et associatives.

Des ressources insuffisantes

Aujourd’hui, le parcours de soin des enfants est habituellement organisé en structure hospitalière pédiatrique jusqu’à l’âge de 18 ans, avec un suivi pluridisciplinaire. Mais l’augmentation de l’incidence met à mal ces ressources qui deviennent largement insuffisantes par rapport aux besoins.

Le DT1 est une maladie particulière, où le diagnostic est fulgurant, la prise en charge vitale, et le traitement lourd et à vie.

L’AJD en campagne : pourquoi ?

Les enfants ayant un diabète de type 1 ne sont pas si différents des autres, mais ont un quotidien « torturé ».
Ils peuvent faire ce qu’ils veulent, sont comme tous les autres enfants du même âge, mais leur rythme de vie, leurs activités du quotidien, leurs loisirs sont chroniquement brisés par la surveillance et le traitement.
Ils sont à « ça » d’avoir une vie normale. Mais ce « ça » ne peut être modifié.

L’AJD, association reconnue d’utilité publique, œuvre depuis plus de 60 ans pour le bien-être des enfants et des adolescents ayant un diabète de type 1 et de leurs familles. C’est en partenariat avec l’agence Leo Burnett et eBay que nous lançons une campagne de communication nationale. 15 jouets seront proposés à la vente sur eBay : l’idée est de faire un don à l’AJD en utilisant la fonction d’enchères de la plateforme à des fins caritatives.

Découvrez la campagne sur eBay.

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Les jeunes et les parents témoignent

 

Les idées reçues

À la souffrance liée à la pathologie s’ajoute souvent la souffrance des patients et de leur entourage face au regard de leurs interlocuteurs au quotidien, et de la société en général. Verbatims d’une enquête Facebook qui a touché près de 19 000 personnes :

« Vous voyez les enfants si vous mangez trop de bonbons, vous deviendrez comme lui »

« Elle n’a qu’à boire de l’eau, c’est normal qu’elle soit diabétique si elle boit du soda… »

« Tu verras, une fois qu’il sera stabilisé, ça ira mieux !’ : heu… Je le dis qu’on ne guérit pas ?» 

« Tu n’as pas à te plaindre, ce n’est pas si grave, il ne va pas mourir »

« Avec du sport et un bon régime sans sucre ça partira »

 

Camille & Simon de Génération Type 1 démontent les clichés que l’on entend le plus souvent :

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[1] Enquête réalisée sur un panel de 100 personnes touchées directement par le DT1. Portée de la publication : 40 000 personnes.