L’éducation thérapeutique
Être soigné nécessite d’apprendre à se soigner
Avoir une maladie (une grippe, une gastro….) nécessite de se soigner. Généralement le médecin va proposer un traitement que l’on prend pendant quelques jours en suivant à la lettre la prescription.
Avoir une maladie chronique, telle que le diabète de type 1, nécessite non seulement d’être soigné (par l’insuline), mais aussi d’apprendre à se soigner.
Apprendre à se soigner signifie comprendre la maladie, connaître les différents traitements possibles, comprendre le rôle de l’alimentation, de l’activité physique sur la glycémie…
Apprendre à se soigner, c’est aussi apprendre à faire des soins : mesurer la glycémie, faire une injection d’insuline, changer le cathéter d’une pompe à insuline…
C’est aussi et avant tout pouvoir appliquer chaque jour un traitement et des conseils, en l’adaptant à la vie de la famille, à ses loisirs, à ses projets en maintenant une bonne santé et une qualité de vie la meilleure possible.
Où et quand apprendre ?
Ces apprentissages ont eu lieu dès la découverte du diabète de votre enfant : lors de la semaine d’hospitalisation qui a suivi le diagnostic.
Ils se poursuivent à chaque consultation ou journée d’hospitalisation.
Ces apprentissages prennent tout leur sens quand ils sont appliqués au quotidien : au cours des repas, des activités physiques, dans des environnements différents : à l’école, pendant les vacances, et à des moments de la vie différents : pendant l’enfance, l’adolescence….
Les séjours AJD permettent de poursuivre ces apprentissages et de les « tester » dans un environnement protégé. Le partage d’expériences avec les autres enfants du même âge est un élément moteur de motivation : « Si l’autre est capable de faire et de « réussir », pourquoi pas moi ? ». Le cadre de colonie de vacances constitue alors un outil, véritable accélérateur des apprentissages.
Apprendre à se soigner est donc un parcours qui démarre dès la découverte de la maladie et se poursuit toute la vie.
Avec qui ?
Votre pédiatre et toute l’équipe soignante de l’hôpital : l’infirmière, la diététicienne, la psychologue, sont vos principaux interlocuteurs qui vont accompagner votre enfant et l’ensemble de la famille vers cet objectif commun : acquérir le maximum de savoir et de savoir faire pour vivre le mieux possible avec la maladie.
Le soutien d’autres familles , vivant une expérience similaire est reconnue comme permettant de mieux appréhender certaines situations difficiles. Au travers de groupes d’échanges organisés par l’hôpital ou des rencontres proposées par les associations de familles AJD.
Pour les jeunes, la rencontre d’autres jeunes ayant un diabète est également source de soutien, de réconfort, de partage d’astuces. Les séjours AJD permettent cette mise en lien de votre enfant avec d’autres jeunes.
Le projet médico-éducatif
Permettre aux jeunes qui ont un diabète…
…de poursuivre les apprentissages du «vivre avec un diabète» dans un cadre d’activités physiques, sportives et de loisirs.
Au centre de ces séjours : l’éducation thérapeutique qui intègre les soins pluriquotidiens encadrés par des professionnels de la santé, l’acquisition de nouvelles connaissances, l’application de ces savoirs et savoir-faire dans la vie de tous les jours : au moment des repas, pendant les activités physiques.
L’équipe pédagogique est présente à tous les instants aux côtés des enfants et de l’équipe soignante pour favoriser la mise en œuvre de cette éducation thérapeutique. En accompagnant l’enfant dans sa vie quotidienne, en organisant et participant aux activités de loisirs et éducatives, les animateurs favorisent les apprentissages.
La réussite de chaque enfant, en lien ou non avec le diabète, donne confiance, valorise et donne envie de faire : ce sont sur ces réussites que l’équipe soignante va s’appuyer tout au long du séjour pour accompagner l’enfant vers plus d’autonomie.
Aider le jeune ayant un diabète à comprendre sa maladie, lui donner matériellement, socialement et psychologiquement les moyens de mener à bien ses projets de vie.
Le groupe, les partages d’expérience entre jeunes, représentent un autre facteur accélérateur des apprentissages et un moteur de motivation.
Un cadre législatif et réglementaire
Raison même de la création de l’AJD, les séjours médico-éducatifs s’inscrivent désormais dans le cadre législatif et réglementaire des établissements de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), selon la loi HPST de 2009.
Les missions des SSR prennent en compte les besoins de soins, d’éducation thérapeutique, voire de rupture. Nos autorisations s’intègrent dans les orientations stratégiques des régions, selon des conventions signées avec l’Agence Régional de Santé de chaque région, à l’occasion de discussion des Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens (C.P.O.M.).
Notre organisation est par ailleurs évaluée tous les quatre ans par la Haute Autorité de Santé selon une procédure destinée à tous les établissements de soins et nommé « certification ». Elle concerne la qualité et la sécurité des soins, ainsi que l’évaluation des pratiques des professionnels.
Nos séjours sont aussi déclarés auprès de la direction de la cohésion sociale, comme tous les centres de vacances.