L’organisation de l’association

Le siège

Les permanents du siège, salariés, sont à l’écoute des familles, des soignants et des partenaires et mettent en œuvre la politique définie par le conseil d’administration.

Carine Choleau : directrice

Béatrice Laroche-Perrin : responsable événements et formation

Christine Versailles : responsable de l’animation des réseaux

Dalila Louet : attachée de recherche clinique

Charline Boissy : médecin coordinatrice SSR

Agnès Chenevez : coordinatrice de la qualité et des risques, assistante logistique

Alexandra Julieno-Bouquet : coordinatrice RH et recrutement

Stéphanie Rousseau : secrétaire médicale

Reema Manglik / Angie Sevestre : gestionnaire administrative des patients

Benoît Fromeaux : chargé d’organisation séjours SSR

Romain Catteau : logistique des SSR et cuisine – centre de Gouville-sur-mer

Catherine Godfroy : directrice administrative et financière

Farida Habbar : comptable

José Alvarez : comptable

Marion Gentaz : responsable communication

François Berthon : responsable des systèmes d’information

Cécilia Allirol : chargée information et médiation sociale

Sophia Houssein : chargée de gestion administrative et documentaire

Nadine Hoffmeister : psychologue clinicienne

Le conseil d’administration

L’assemblée générale

L’assemblée générale de l’association est composée de ses adhérents. Elle approuve les comptes et l’exercice clos, vote le budget de l’exercice suivant, délibère des questions mises à l’ordre du jour et pourvoit, s’il y a lieu, au renouvellement des membres du Conseil d’Administration.

Composition du CA

Le conseil d’administration réunit des professionnels de santé, des parents, des jeunes adultes diabétiques de type 1 ainsi que des membres extérieurs. Chaque administrateur est élu pour 6 ans et renouvelable.

Membres du conseil

Fondateur :

• Pr Henri Lestradet †

Président :

• Dr Marc de Kerdanet, pédiatre

Présidents d’honneur :

• Pr Jean-Jacques Robert †
• Dr Michel Cahané, diabétologue

Membre d’honneur :

• Pr Gérard Reach, diabétologue

Secrétaire Générale :

• Dr Anne-Marie Bertrand, pédiatre

Vice-Présidents :

• Pr Pascal Barat, pédiatre
• Dr Claire Le Tallec, pédiatre

Trésorier :

• M Yassine Oukassi, jeune adulte DT1

Autre membre du bureau :

• Dr Élise Bismuth, pédiatre
• Mme Marie Choupin, jeune adulte DT1
• Mme Alice Hanauer, parent d’enfant DT1, AdF Ent’Red Paris

Membres du conseil :

• Mme Karine Arnal, parent d’enfant DT1, AdF Los DIDdrolles 12
• Mme Karine Barre, diététicienne
• M Bertrand Blondeau, chercheur
• Dr Clara Bouche, diabétologue
• Pr Régis Coutant, pédiatre
• Mme Bénédicte Kakou, infirmière
• Dr Stéphane Perdereau, pédiatre
• Pr Michel Polak, pédiatre
• Pr Rachel Reynaud, pédiatre
• Mme Mireille Robert, députée de la troisième circonscription de l’Aude
• Mme Martine Samper, infirmière
• Dr Gilbert Simonin, pédiatre
• Dr Emmanuel Sonnet, diabétologue
• Dr Jeanne-Marie Urcun, retraitée, médecin conseil de l’éducation nationale

Le conseil des familles

Le conseil des familles représente les associations de familles de l’AJD. Il exprime, en leur nom, les attentes des adhérents auprès du conseil d’administration. Il est également force de proposition.

Les membres du conseil des familles

• Karine Arnal, « Los DIDdrolles », Aveyron (12)
• Delphine Beernaert, « Les Diabs en Nord », Hauts-de-France (59)
• Cathy Cantaloube Bouchet, « Los DIDdrolles », Aveyron (12)
• Alice Hanauer, « Ent’red », Paris et sa proche banlieue (75, 92, 93, 94)
• Emmanuelle Le Coz, « Ent’red », Paris et sa proche banlieue (75, 92, 93, 94)
• Florence LIénart « Les Superdiab’72 » (72)
• Laure Jestaz « Dialog 34 » (34)
• Arnaud Malhouitre, « JDN », Normandie (14, 27, 61, 76)
• Jean-Sébastien Rochat « Diabihan » (56)
• Lilian Morlet Vital « Pic Mon Doigt  » (85)

Le rôle du conseil des familles

Le Conseil des familles s’investit dans les missions suivantes :

• défense des droits des familles, en cohérence avec les axes politiques de l’AJD, au sein de groupes de travail : vie sociale, vie scolaire, activités sportives, assurances, permis de conduire, législation du travail… ;
• éducation médicale, soins et accompagnement du patient et de sa famille dans toutes les régions ;
• développement de l‘éducation thérapeutique du patient ;
• relais et amplification des actions nationales dans les départements (journée mondiale du diabète, promotion de la campagne “Diabète Enfant Adolescent”…) ;
• égalité d’accès à l’information et aux soins, en respectant le principe républicain de la non discrimination

Le conseil des familles rend compte annuellement de ses travaux au conseil d’administration par la voie du président du conseil des familles.

Les associations des familles

Une association de familles (ADF) est une association locale ou régionale qui accompagne les familles confrontées au diabète de l’enfant :

• en favorisant le lien et les partages d’expériences entre les familles ;
• en aidant les enfants à mieux vivre avec le diabète à travers la rencontre d’autres jeunes ;
• en favorisant les échanges entre la famille, l’hôpital et les pouvoirs publics.

Elle a sa propre spécificité et fonctionne selon ses moyens, ses possibilités et suivant les préoccupations des familles. Elle accueille de nouvelles familles, développe l’entraide locale, soutenir les actions nationales, organise des manifestations au profit de la recherche et de l’éducation. Elle organise des réunions d’information avec les soignants des consultations hospitalières de l’AJD et élargit le cercle des familles à toutes celles qui désirent s’entraider.

Le conseil scientifique

Le conseil scientifique, un organe de réflexion pour la recherche, suscite ou soutient des projets de recherche en relation avec des équipes de recherche fondamentale. Il assure les liens avec les autres sociétés savantes. Il prépare la journée scientifique.

Son fonctionnement est régi par un règlement intérieur qui définit ses missions et son mode de fonctionnement (rédigé et validé en 2007).

Le président du conseil scientifique rend compte annuellement des travaux au CA.

Les membres du conseil scientifique

Dr Bertrand Blondeau, président
Sorbonne Université, INSERM UMRS938, Centre de Recherches Saint-Antoine, Paris

Dr Jacques Beltrand, vice-président
Hôpital Necker Enfants Malades, 75015 Paris

Pr Régis Coutant
Pôle Enfant, service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques, CHU Angers, 49000 Angers

Dr Claire, Levy-Marchal
INSERM Institut de santé publique, coordinatrice Pôle Recherche Clinique, 75013 Paris

Dr Roberto Mallone
DeARLab – Immunology of Diabetes Team, INSERM U1016 Cochin Institute, Groupe Hospitalier Cochin-Port-Royal, Bâtiment Cassini, 75014 Paris

Pr Michel Polak
Service Endocrinologie, Gynécologie, Diabétologie pédiatriques, Centres de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance, du syndrome de Prader Willi et des maladies gynécologiques rares, INSERM U845, Université Paris Descartes, Hôpital Necker Enfants Malades, 75015 Paris

Dr Nadia Tubiana-Rufi
Service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques et INSERM CIC-EC5, Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance, Université Paris 7 Denis Diderot, Hôpital Robert Debré, 75019 Paris

Dr Carine Villanueva
Service d’endocrino-diabetologie pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon, BRON

Le rôle du conseil scientifique

Le conseil scientifique a pour missions :

• se constituer en jury pour l’attribution des bourses de recherche de l’AJD ;
• proposer le programme de la journée scientifique de l’AJD ;
• d’analyser à l’intention du bureau et de proposer les projets scientifiques dans lesquels l’AJD est ou pourrait être impliquée ;
• informer sur la recherche à travers la participation aux réunions et à la rédaction de mises au point et compte rendu des congrès dans le bulletin d’information de l’AJD ;
• être à la disposition du conseil d’administration pour toute question relevant du domaine scientifique.

Le conseil éducatif et médical

C’est un groupe de réflexion, qui propose des travaux et valide les méthodes de prise en charge médicale et éducative des enfants qui ont un diabète.

Composition du conseil éducatif et médical

Ce conseil est composé de personnes nommées pour 4 ans et renouvelable une fois par le CA sur proposition du bureau.

• Dr Claire Le Tallec, pédiatre CHU Toulouse, présidente
• Dr Sabine Baron, pédiatre CHU Nantes
• Mme Karine Barre, diététicienne CHU Toulouse
• Dr Jacques Beltrand, pédiatre CHU Necker Paris
• Mme Bénédicte Kakou, puéricultrice
• Mme Line Lobel, parent ressource
• Dr Sylvie Nivot, pédiatre CHU Rennes
• Mme Chloé Ouallouche, psychologue CHU Necker Paris
• Dr Stéphane Perdereau, pédiatre CHU Orléans
• Mme Martine Samper, puéricultrice CHU Marseille
• Mme Betina Setterblad, parent ressource
• Dr Daniel Terral, pédiatre CHU Clermont-Ferrand

Rôle du conseil éducatif et médical

Il propose et valide les orientations médicales de l’AJD, en fonction des progrès scientifiques et médicaux, de l’évolution sociale, des travaux et des avis de la commission pédagogique.

Il est force de proposition en termes de projets, d’innovation, de structure.

Il anticipe et met les messages médicaux en en cohérence avec les progrès scientifiques.

Il peut interagir avec presque toutes les instances de l’AJD :

• le conseil d’administration et le bureau, au sein desquels des questions médicales sont discutées ;
• le conseil scientifique, qui pourra évaluer les projets d’études proposés par le conseil médical, et lui déléguer tout ou partie du suivi de ces études dans les limites de ses compétences ;
• la commission pédagogique, qu’il dirige, missionne et contrôle, en lui proposant des axes de travail, en définissant les outils à élaborer, et en évaluant et validant ou non les réponses de la commission ;
• le comité éditorial, en validant les messages publiés dans les supports d’information (revue trimestrielle, site internet) et diffusés dans le cadre des formations.

Le conseil médical rend compte annuellement de ses travaux au CA.

La commission pédagogique

La commission pédagogique est un lieu d’échanges réunissant les différents professionnels de santé des équipes régionales. Elle est l’outil de travail du conseil médical.

Ses objectifs

• Proposer, sur sollicitation puis validation par le Conseil Médical, des recommandations sur la prise en charge du diabète de l’enfant au niveau national.
• Élaborer des programmes et des outils éducatifs compréhensibles par tous les patients (ou le plus grand nombre).
• Mettre à disposition des équipes soignantes des documents éducatifs (dossiers, séquences pédagogiques, autres outils) élaborés en commun pour développer et animer des activités d’éducation thérapeutique individuelle et collective.

Ses moyens

• Le partage des expériences entre différents professionnels des équipes régionales : médecins, infirmiers(ères), diététiciens(nes), psychologues.
• La validation des documents destinés aux enfants et aux familles par les représentants des familles ou de jeunes adultes.
• La comparaison de différents modèles d’éducation thérapeutique et des résultats.
• L’analyse des pratiques.

Ses membres

La Commission Pédagogique accueille sur le volontariat soignants, médecins, infirmiers, diététiciens, psychologues, jeunes adultes ayant un diabète et parents.