L’Aide aux Jeunes Diabétiques, une association de santé d’intérêt général et reconnue d’utilité publique

En haut de son organigramme, l’assemblée générale qui regroupe l’ensemble de ses adhérents.

L’association est administrée par un conseil d’administration.

Un CA soutenu par quatre conseils qui viennent enrichir les réflexions et le fonctionnement : un conseil scientifique, un conseil éducatif et médical, un conseil des familles et un conseil des jeunes adultes.

Ces différents conseils sont composés de patients et parents de patients et/ou de professionnels de santé.

Les salariés du siège mettent en œuvre les orientations définies par le CA.

L’ASSEMBLEE GENERALE

L’assemblée générale d’une association loi 1901 telle que l’AJD, est constitué de l’ensemble de ses adhérents, qu’ils soient des patients, des parents ou grands-parents, des professionnels de santé, ou tout autre personne souhaitant s’investir pour ce projet.

Le rôle d’une assemblée générale est primordial puisqu’elle approuve les comptes et l’exercice clos, vote le budget de l’exercice suivant, approuve le rapport d’activité, vote le prix de l’adhésion, et délibère sur les questions mises à l’ordre du jour par le CA.

LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

Le conseil d’administration fait partie, avec l’assemblée générale et le bureau, des instances de décision de notre association.

Le conseil d’administration met en œuvre la politique et les orientations générales décidées par l’assemblée générale et exécute les décisions adoptées par l’assemblée générale. Il gère et administre l’association conformément à ses orientations.

Il se réunit 4 fois par an.

Le bureau, composé de membres restreints, est l’organe exécutif d’une association. Il s’occupe de mettre en œuvre les décisions prises en assemblée générale et par le conseil d’administration.

Le conseil d’administration de l’AJD réunit des professionnels de santé, des parents, des jeunes adultes DT1 ainsi que des membres extérieurs. Chaque administrateur est élu pour 6 ans et renouvelable par moitié tous les 3 ans.

 

Fondateur : Pr Henri Lestradet 

Présidents d’honneur : Pr Jean-Jacques Robert † & Dr Michel Cahané

Membre d’honneur : Pr Gérard Reach, diabétologue

Les membres du bureau du Conseil d’administration :

Président : Dr Marc de Kerdanet, pédiatre

Secrétaire Générale : Dr Anne-Marie Bertrand, pédiatre

Vice-Présidents : Dr Claire Le Tallec, pédiatre & Pr Pascal Barat, pédiatre

Trésorier : M Yassine Oukassi, jeune adulte DT1

Les autres membres du bureau du Conseil d’administration :

-Dr Élise Bismuth, pédiatre

-Mme Alice Hanauer, parent d’enfant DT1, AdF Ent’Red Paris

Les autres membres du Conseil d’administration :

-Mme Karine Arnal, parent d’enfant DT1, AdF Los DIDdrolles 12

-Mme Karine Barre, diététicienne

-M Bertrand Blondeau, chercheur

-Dr Clara Bouche, diabétologue

-Pr Régis Coutant, pédiatre

-Mme Laure Jestaz, parent d’enfant DT1, Dialog 34

-Mme Bénédicte Kakou, infirmière

-Dr Stéphane Perdereau, pédiatre

-Pr Rachel Reynaud, pédiatre

-Mr Jean-Sébastien Rochas, parent d’enfant DT1, AdF du Morbihan

-Mme Martine Samper, infirmière

-Dr Gilbert Simonin, pédiatre

-Dr Emmanuel Sonnet, diabétologue

-Dr Jeanne-Marie Urcun, ex-médecin conseil de l’éducation nationale

LE CONSEIL DES FAMILLES

Le conseil des familles représente les associations de familles de l’AJD. Il exprime leurs attentes auprès du conseil d’administration et est force de propositions pour y répondre.

 

Le Conseil des Familles travaille à l’accompagnement de la vie des associations de familles selon 4 axes principaux :

 

  • Définir et répondre aux priorités des familles recensées par les ADF sur le terrain
  • Aider les ADF dans leur fonctionnement associatif
  • Les représenter au sein du Conseil d’Administration de l’AJD
  • Promouvoir la mise en œuvre de la charte des ADF

 

Le CDF a un rôle consultatif dans la mise en œuvre des orientations validées par le CA de l’AJD.

 

Les travaux du CDF s’appuient sur les discussions issues du séminaire annuel des Associations des familles, qu’il contribue à construire.

 

 

Les membres du conseil des familles

 

-Karine Arnal, « Los DIDdrolles », Aveyron (12)

 

-Delphine Bernaert, « Les Diab en Nord » (59)

-Gaëlle Gervais, les Jeunes Diabétiques de l’Isère (38)

-Alice Hanauer, « Ent’red », Paris et sa proche banlieue (75, 92, 93, 94)

 

-Emmanuelle Le Coz, « Ent’red », Paris et sa proche banlieue (75, 92, 93, 94)

 

-Jean-Pierre Le Devehat, «Diabihan » (56)

 

-Gilles Legoux,  « Diabihan » (56)

 

-Laure Jestaz, « Dialog 34 » (34)

 

-Jean-Sébastien Rochas, « Diabihan » (56)

 

-Lilian Morlet Vital, « Pic Mon Doigt  » (85)

 

 

Les associations de familles

Une association de familles (ADF) est une association locale ou régionale qui accompagne les familles confrontées au diabète de l’enfant :
  • en favorisant le lien et les partages d’expériences entre les familles,
  • en aidant les enfants à mieux vivre avec le diabète à travers la rencontre d’autres jeunes,
  • en favorisant les échanges entre la famille, l’hôpital et les pouvoirs publics.

 

Chaque association de familles a sa propre spécificité et fonctionne selon ses moyens, ses possibilités et suivant les préoccupations des familles, mais toujours en accord avec la philosophie de l’AJD.

 

Elle accueille de nouvelles familles, développe l’entraide locale, soutenir les actions nationales, organise des manifestations au profit de la recherche et de l’éducation.

 

Elle organise des réunions d’information avec les soignants des consultations hospitalières de l’AJD et élargit le cercle des familles à toutes celles qui désirent s’entraider.

 

Pour en savoir plus : Le réseau national

LE CONSEIL SCIENTIFIQUE

Le conseil scientifique, un organe de réflexion pour la recherche.

  • Il a pour mission l’attribution des bourses et prix de recherche de l’AJD à partir des dons.
  • Il propose le programme de la journée scientifique de l’AJD, organisé chaque année dans le cadre du congrès de la Société Francophone du Diabète.
  • Il est force de proposition auprès du CA sur des projets scientifiques dans lesquels l’AJD est ou pourrait être impliquée.
  • Il informe sur la recherche en participant aux différents évènements organisés par l’AJD.
  • Il assure aussi les liens avec les autres sociétés savantes.

 

Les membres du conseil scientifique

-Dr Bertrand Blondeau, président
Sorbonne Université, INSERM UMRS938, Centre de Recherches Saint-Antoine, Paris

 

-Dr Jacques Beltrand, vice-président
Hôpital Necker Enfants Malades, 75015 Paris

 

-Pr Régis Coutant
Pôle Enfant, service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques, CHU Angers, 49000 Angers

 

-Marc Hanauer

Parent d’un enfant DT1

 

-Dr Roberto Mallone
DeARLab – Immunology of Diabetes Team, INSERM U1016 Cochin Institute, Groupe Hospitalier Cochin-Port-Royal, Bâtiment Cassini, 75014 Paris

 

-Dr Nadia Tubiana-Rufi
Service Endocrinologie, Diabétologie Pédiatriques et INSERM CIC-EC5, Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance, Université Paris 7 Denis Diderot, Hôpital Robert Debré, 75019 Paris

 

-Dr Carine Villanueva
Service d’endocrino-diabetologie pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon, BRON

LE CONSEIL ÉDUCATIF ET MÉDICAL

Le conseil éducatif et médical est un groupe de réflexion et de soutien au Conseil d’Administration, qui propose des travaux et valide les méthodes de prise en charge médicale et éducative des enfants qui ont un DT1.

 

  • Il propose et valide les orientations médicales de l’AJD, en fonction des progrès scientifiques et médicaux, de l’évolution sociale, des travaux et des avis de la commission pédagogique.
  • Il est force de proposition en termes de projets, d’innovation, de structuration des soins sur le territoire.
  • Il harmonise les messages médicaux en en cohérence avec les progrès scientifiques.
  • Il coordonne les travaux de la commission pédagogique, en lui proposant des axes de travail, en définissant les outils à élaborer, et en validant les documents créés.

 

Les membres du conseil éducatif et médical

-Dr Sabine Baron, pédiatre CHU Nantes, Présidente

-Mme Karine Barre-Courtois, diététicienne CHU Toulouse

-Dr Jacques Beltrand, pédiatre CHU Necker Paris

-Dr Delphine Bernoux, pédiatre CHU Marseille

-Dr Cécile Godot, pédiatre CHU Necker Paris

-Mme Bénédicte Kakou, puéricultrice

-Mme Emmanuelle Labarre, infirmière IPA CHU Angers

-Mr Kader Mekchouche, parent ressource

-Mme Line Lobel, parent ressource

-Dr Sylvie Nivot, pédiatre CHU Rennes

-Dr Stéphane Perdereau, pédiatre CHU Orléans

-Mme Martine Samper, puéricultrice CHU Marseille

-Mme Betina Setterblad, parent ressource

-Dr Daniel Terral, pédiatre CHU Clermont-Ferrand

 

La commission pédagogique

La commission pédagogique est un lieu d’échanges réunissant majoritairement les professionnels de santé des équipes régionales, mais aussi des parents d’enfants DT1 et des patients.

Ses objectifs

  • Proposer, sur sollicitation puis validation par le Conseil Médical, des recommandations sur la prise en charge du diabète de l’enfant au niveau national.
  • Élaborer des programmes et des outils éducatifs compréhensibles par tous les patients (ou le plus grand nombre).

  • Mettre à disposition des équipes soignantes des documents éducatifs (dossiers, séquences pédagogiques, autres outils) élaborés en commun pour développer et animer des activités d’éducation thérapeutique individuelle et collective.

     

Ses moyens

  • Le partage des expériences entre différents professionnels des équipes régionales : médecins, infirmiers(ères), diététiciens(nes), psychologues.
  • La validation des documents destinés aux enfants et aux familles par les représentants des familles ou de jeunes adultes.
  • La comparaison de différents modèles d’éducation thérapeutique et des résultats.
  • L’analyse des pratiques.

 

Ses membres

La Commission Pédagogique accueille sur le volontariat soignants, médecins, infirmiers, diététiciens, psychologues, jeunes adultes DT1 et parents.

LE CONSEIL DES JEUNES ADULTES

Le conseil des jeunes adultes est né de l’envie des jeunes entre 17 et 30 ans d’être représentés à l’AJD. Il a pour mission d’accompagner les jeunes DT1 dans cette phase de transition en menant des actions spécifiques pour répondre à leurs besoins.

Ses objectifs sont de comprendre, accompagner et représenter ces jeunes adultes à travers différents projets qui se mettent en place progressivement : la reprise de l’organisation de séjours jeunes adultes et des ‘lives HypoCamp’ durant lesquels il est possible d’échanger et de poser ses questions en toute intimité.

Pour leur faire part d’un projet ou pour les rejoindre, vous pouvez les contacter par mail à conseiljad@ajd-educ.org ou via leur compte instagram.

Aujourd’hui, le conseil JAD est composé de 14 membres DT1.

 

Les membres du conseil des jeunes adultes

-Coralie ALABERT

-Flavie CAIVEAU

-Marie CHOUPIN

-Arnaud COIGNET

-Bertrand DELANOUE

-Alice HENRY

-Manon LEBIGUE

-Duncan LORTHIOIR

-Lou MATEO

-Timon MOREAU

-Yassine OUKASSI

-Hélène SYSOYEV

-Laure VAN VLIERBERGHE

LE SIEGE

Les permanents du siège, salariés, sont à l’écoute des familles, des soignants et des partenaires et mettent en œuvre la politique définie par le conseil d’administration.

  • Carine Choleau : directrice
  • Catherine Godfroy : directrice administrative et financière
  • François Berthon : responsable des systèmes d’information
  • Marion Gentaz : responsable communication
  • Fleur Courbon : chargée de communication
  • Béatrice Laroche-Perrin : responsable événements et formation
  • Dalila Louet : attachée de recherche clinique
  • Nadine Hoffmeister : psychologue clinicienne
  • Charline Boissy : médecin coordinatrice SSR
  • Benjamin Poquet : coordinateur pédagogique
  • Alexandra Julieno-Bouquet : coordinatrice RH et recrutement
  • Stéphanie Rousseau : secrétaire médicale
  • Angie Sevestre : gestionnaire administrative des patients
  • Benoît Fromeaux : chargé d’organisation séjours SSR
  • Christine Versailles : responsable de l’animation des réseaux
  • Isabelle Kakawka : chargée information et médiation sociale
  • Sophia Houssein : chargée de gestion administrative et documentaire
  • Farida Habbar : comptable
  • José Alvarez : comptable
  • Corinne Clary : comptable
  • Romain Catteau : logistique des SSR et cuisine – centre de Gouville-sur-mer
  • Jodie Vasseur : coordinatrice du centre de Gouville-sur-mer
  • Mylène Hotton : coordinatrice du centre de Gouville-sur-mer – Animatrice jardin