La HAS est une autorité publique indépendante à caractère scientifique, qui vise à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social, au bénéfice des personnes. Elle travaille aux côtés des pouvoirs publics dont elle éclaire la décision, avec les professionnels pour optimiser leurs pratiques et organisations, et au bénéfice des usagers dont elle renforce la capacité à faire des choix.
L’AJD est régulièrement sollicitée pour des contributions sur l’évaluation des dispositifs médicaux et des médicaments liés à la prise en charge du DT1. Ces contributions sont basées sur des enquêtes que nous réalisons auprès de nos adhérents, sur des témoignages et les travaux du Conseil des Familles. Dernièrement nous avons ainsi contribué à l’évaluation du système 670G, du FSL ou encore du Baqsimi (glucagon intranasal). Ces évaluations participent au positionnement de la HAS sur l’avis de remboursement de ces produits.
Les soignants de l’AJD, et en particulier notre Président Marc de Kerdanet, sont également sollicités en tant qu’expert du diabète de type 1 pédiatrique.
C’est également la HAS qui certifie nos séjours SSR dans le cadre national de la certification des établissements de santé.
Le ministère des Solidarités et de la Santé est l’administration française chargée de la mise en œuvre de la politique du gouvernement dans les domaines des affaires sociales, de la solidarité et de la cohésion sociale, de la santé publique et de la protection sociale.
Un groupe de travail a été créé afin de réviser les restrictions d’accès à certaines professions en raison de l’état de santé. Une proposition de loi a été faite et votée à l’unanimité par l’Assemblée Nationale. Ce qui devrait être mis en place : l’évaluation individuelle des capacités de l’état de santé de chacun dans le cadre de l’accès à une profession.
Parmi ses nombreuses compétences et missions, le ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports est notamment en charge de l’enseignement, de l’éducation, de l’accès de chacun aux savoirs, de la jeunesse et de la vie associative et sportive.
Alors que le gouvernement ambitionne de créer une « École inclusive, véritable service public », il semble persister une forme d’oubli pour les enfants ayant certaines maladies chroniques, dont le DT1. Pour y remédier, l’AJD a réuni autour d’elle un groupe de professionnels experts du monde de l’école et de la santé scolaire afin d’identifier des solutions d’amélioration pour garantir l’inclusion des élèves avec un DT1 et assurer la réussite scolaire de tous les jeunes. Ce groupe a travaillé à l’élaboration de solutions sous la forme de six recommandations.
Les Agendes Régionales de Santé sont chargées du pilotage régional du système de santé. Elles définissent et mettent en œuvre la politique de santé en région, au plus près des besoins de la population.
Nous avons des relations étroites avec les ARS des régions où sont implantés nos établissements de santé pour les séjours SSR : Pralognan et Saint-Sorlin (Auvergne Rhône-Alpes), Crozon (Bretagne), etc. Ce sont les ARS qui nous octroient les autorisations d’ouverture de nos séjours, négocient les CPOM (contrat prioritaire d’objectifs et de moyens), analysent notre activité d’un point de vue du soin et financier. Elles sont les interlocuteurs privilégiés comme pour toutes les structures hospitalières.
